«Новая газета»: в фонде Путина есть негласный запрет на закупку «Золгенсмы» для

[мишаня]

5

«Новая газета»: в фонде Путина есть негласный запрет на закупку «Золгенсмы» для лечения СМА




Фото: Золгенсма

Родители детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его через госфонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина. Об этом рассказала «Новая газета».

По данным издания, «Круг добра», созданный в январе, не закупил ни одной дозы этого препарата. Его стоимость — 2,1 млн долларов. Препарат не зарегистрирован в России. В отличие от других лекарств, его необходимо ввести один раз, он назначается детям до двух лет (по правилам США) или детям весом меньше 21 кг (по европейским правилам).

Именно этому препарату отдают предпочтение родители детей со СМА. В разговоре с изданием они заявили, что врачи говорят об эффективности «Золгенсмы», при этом подают заявку в «Круг добра» на получение других лекарств — «Эврисди» или «Спинразы». Все это из-за негласного запрета Минздрава на назначение препарата, который не прошел регистрацию.

В фонде «Круг добра» заявили, что не могут закупить «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». Родителям больных детей приходится собирать деньги на лекарство самостоятельно.

По мнению Александра Курмышкина, врача-невролога и директора благотворительного фонда «Помощь семьям СМА», нежелание фонда закупать «Золгенсму» и промедление с регистрацией препарата в России связаны с тем, что российская компания «Биокад» занимается разработкой отечественного лекарства для лечения СМА.

*****

Госфонд «Круг добра», созданный для поддержки детей с редкими заболеваниями, не закупил ни одной дозы «Золгенсма» ссылка

[Ириша 2]

Искусственный отбор...

[Леонид1991]

Очередная профанация от вовы.
Хоть я и против тратить по 2млн долларов впустую

[Леонид1991]

Искусственный отбор...

Естественный

[Ириша 2]

Естественный

Нет,это уже искусственный...

[Марин]

Хоть я и против тратить по 2млн долларов впустую

Да простит меня Господь, но я согласна - на эти деньги можно полностью вылечить десять, а то и больше, других ребятишек. А здесь только продлить существование, и то неизвестно, надолго ли...   Ох, тяжкий выбор...

[Paragon]

Дивики поменьше платить Газпрому, Рнефти, Сберу и т.п. Тогда и денег хватит на многих-многих детей, и не только.

[нефертити]

Очередная профанация от вовы.
Хоть я и против тратить по 2млн долларов впустую

Почему? Я прочитала, что дети могут сидеть и даже ходить после введения препарата.Несколько раньше находила статью о бесполезности золгенсмы.Кому верить? Я слежу за девочкой из Перми , Евой Вихаревой.Так вот , она на спинразе , получает бесплатно от гос- ва.И есть какой никакой прогресс, стала удерживать игрушки в руке.Но там и уход , отец ее любит до безумия, мать бросила больного ребенка.

[Леонид1991]

Нет,это уже искусственный...

Нет. Естественный. Бог назначил смерть,  а человек перечит.

[Леонид1991]

Да простит меня Господь, но я согласна - на эти деньги можно полностью вылечить десять, а то и больше, других ребятишек. А здесь только продлить существование, и то неизвестно, надолго ли...   Ох, тяжкий выбор...

Именно так.

прочитала, что дети могут сидеть и даже ходить после введения

Ну полноценная же жизнь, да? А сколько денег на поддержание жизни до ее конца... Не счесть