Госфонд «Круг добра», созданный для поддержки детей с редкими заболеваниями, не

[Леонид1991]

Как скажешь. А я вижу что ты в трёх соснах заблудился, местами сам себе противоречишь

А я считаю, что ты

так сказать. Ибо нарушил божественный ход вещей. Он перечит хоть природе, хоть богу в любом случае, хотя бы потому что что-то решает. Животное живет инстинктами, чел живет

Бог/природа для того и дали разум , чтоб чел что то мог решать, часть функций выполнял.
Вобщем разговор бесполезен. Потому что тут все не объяснить. И потому что некоторые живут псевдогумманистическими идеями

[собака-кусака]

Можно. Значит так было решено. Свыше ли, природой ли.

Херра сдва. Это если дурак решит, что лекарства принимать не нужно. В принципе не жаль дурака. Но он претендует при этом, чтобы и другие не лечились, ему денег жаль. Не своих даже, чужих, другими людьми собранных. Дурак, что взять с такого.

[Леонид1991]

Херра сдва. Это если дурак решит, что лекарства принимать не нужно. В принципе не жаль дурака. Но он претендует при этом, чтобы и другие не лечились, ему денег жаль. Не своих даже, чужих, другими людьми собранных. Дурак, что взять с такого.

Смотря за какие и чьи деньги речь.

[Paragon]

А я считаю, что тыБог/природа для того и дали разум , чтоб чел что то мог решать, часть функций выполнял.
Вобщем разговор бесполезен. Потому что тут все не объяснить. И потому что некоторые живут псевдогумманистическими идеями

Это из разряда конспирологии или веры в зеленых человечков. Мол эксперимент идет на Земле. Кстати, хз - мож и он. Как и с богами. Чо-то масштабное, но эфемерное.
Насчет разума "для" это только домыслы наши. Чел этими выдумками оправдывает своё существование. Для него его жизнь прям переполнена смыслом, туда-сюда и бла-бла. А в масштабах Земли и экосистемы, повторюсь, он только вредит, уничтожает другие виды. По мне, так человечество это сбой в процессе эволюции. А этот сбой и привел и к гуманизму, и к террору, и к святым и к убийцам. Горе от ума, мать иво за ногу.
Решение это результат электро-химических реакций в каких-то там нейронных связях. А всякое физическое может давать сбой, как и электро-химическое. Поэтому логика решений и нарушается. Впрочем и логика сама по себе те же реакции в нейронах. Кароч, сложно всё

Что до природы... В Вене есть прекрасный Музей естествознания, с неделю надо, чтобы не спеша обойти. У нас вроде такие тож есть, но таких масштабных я чот не помню.
Так вот там про влияние человека есть "отметки", в виде экспонатов, плакатов, графики и т.п.
Такого вот примерно плана (графика на полу)...






Вощим, я к чему веду. Чел как вид не такой уж многочисленный, но самый-самый деструктивный. И присвоил себе право выбора - решала такой, за других - кому жить, кому нет. Как говорится - побойтесь бога, вы и так натворили, чтобы еще и за больных решать - жить им или нет.

[собака-кусака]

Смотря за какие и чьи деньги речь.

Самое главное,  что не за его личные. За остальные с хрена бы его душе болеть.

[Monbel]

Придумываете?
Наверняка немало препаратов, у которых нет аналогов, но и цены занебесной нет.
Ни одна рыночная цена не берется с потолка.
Если ни одного не вылечили, то чего же покупают тогда за такие бешеные бабки? Думаете дебилы берут, в т.ч. государственный фонд, чтобы деньги потратить от скуки?
На дворец в Геленджике потратили 666 доз (примерно).

Из Вики...

На момент одобрения FDA (Управление по надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США) в мае 2019 года были доступны данные по 36 пациентам с СМА I типа в возрасте от 0,5 до 7,2 месяцев. Из них трое получили низкую дозу препарата, а 33 — высокую. Из получивших высокую дозу 31 пациент на момент одобрения (4-28 мес. после начала терапии) не нуждался в постоянной вентиляции лёгких. 19 пациентов, получивших высокую дозу, были способны сидеть без поддержки. Считается, что без лечения в живых к этому моменту осталось бы примерно 8-9 пациентов, и сидеть не мог бы никто. Максимальный срок наблюдения за пациентами составил 4,6 лет, некоторые из них начинают самостоятельно стоять и ходить.

Компания также ведёт исследование на пациентах, у которых симптомы ещё не наступили, они получили терапию в течение 6 недель после рождения. Все 22 пациента живы, не нуждаются в постоянной вентиляции лёгких и начинают стоять и ходить, что было бы невозможно при естественном течении болезни.

Во всех исследованиях Золгенсмы умерло два пациента по причинам, не связанным с терапией. У одного смерть произошла в результате лёгочной недостаточности, у другого — от мозговой ишемии, связанной с респираторной инфекцией. Ещё один пациент вышел из исследования, так как ему требовалась постоянная лёгочная вентиляция.

Novartis и AveXis (приобретена Novartis в 2018 году за 8,7 млрд долларов США) занимались разработкой онасемногена абепарвовека более 10 лет. За это время компании смогли расширить программу клинических исследований препарата с первого исследования в одном медицинском центре до 6 исследований более чем в 20 центрах в США, чтобы провести лицензирование технологий, разработать производственный процесс, построить производственную площадку, соответствующую требованиям правил производства и контроля качества лекарственных средств FDA, а также нанять и обучить команду высококвалифицированных специалистов, отвечающих за выпуск и доставку препарата.

В 2018 году Novartis опубликовала экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство Золгенсма будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов для 1-го типа СМА. Позднее стоимость препарата была установлена на уровне 2,125 млн долларов. Золгенсма занесена в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире.

В середине июля 2020 года Novartis подала досье на регистрацию препарата Золгенсма в Министерство здравоохранения РФ. Пока Золгенсма не зарегистрирован для клинического применения в России, его ввоз на территорию страны может осуществляться только по жизненным показаниям для конкретных пациентов в соответствии с требованиями, определёнными федеральным законом № 61-Ф3 (Об обращении лекарственных средств). Для этого необходимо решение врачебных комиссий медучреждений, а также одобрение на ввоз со стороны Министерства здравоохранения РФ. Осуществлять применение этого препарата в России могут на сегодняшний день два федеральных центра, которые получили полномочия после прохождения необходимого обучения, организованного Novartis.

На 23 июля 2020 года укол Золгенсма получили 16 российских пациентов. На данный момент терапия Золгенсмой государством не финансируется, все пациенты, прошедшие лечение, получили его за счёт средств благотворительных фондов и отдельных меценатов.

А только в РФ этим заболеванием страдают ?
Можно в мировой сфере подборку сделать?
Спасибо.

[Paragon]

А только в РФ этим заболеванием страдают ?
Можно в мировой сфере подборку сделать?
Спасибо.

Можно. Делай. Пожалуйста.

ЗЫ Рекомендую вчитываться в текст, который цитируешь. Тогда и вопросы часто отпадают.

[Monbel]

Мне не хватает внимания со стороны окружающих. Обнимите меня кому не лень!

(кликните для показа/скрытия)

Извините, Вам не разрешено просматривать этот текст. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

[Леонид1991]

натворили, чтобы еще и за больных решать - жить им или нк . ет.

Еще раз повторяю .  Больной ничего решить не может. Ему предначертано погибнуть. Ошибка природы он .
      Хотя... Если надо объяснять - то не надо объяснять. Оставайтесь дальше с этой глупостью.

[Леонид1991]

Чел как вид не такой уж многочисленный, но самый-самый деструктивный.

Селовек - это раковая опухоль земли. Которая активно сама себя уничтожает. В том числе выхаживая глубоких инвалидов

[сачёёк]

Еще раз повторяю .  Больной ничего решить не может. Ему предначертано погибнуть. Ошибка природы он .
      Хотя... Если надо объяснять - то не надо объяснять. Оставайтесь дальше с этой глупостью.

Смотрю в телеке на многих каналах просят.
Все ж в помощи тоже должна быть рациональность. Отдать такие бешеные деньги с перспективой на выздоровление или хотя бы не овощ.
Ребенку месяца три . Неизвестно что там у него еще ща болячки.
Все хотят здоровья своим детям, себе, родственникам
Но вот я против таких бешеных трат. Отдадут ребенку эти деньги, а как оказывается таких почему то много. И все просят
А как смотреть в глаза деткам, которые знают что такое жизнь, некоторые в школе уже учатся.
А для них нет денег, потому что отдан на бесперспектив.
Они должны умереть. Потому что забрали деньги бесперспективные 3х месячные.
Жизнь жестока. Но зачем мучать этих детей.
Одна дама писала, что кому какое дело, это пожертвования.
Ну да, один миллиардер дал на такую благотворительность несколько десятков миллионов. Конечно, его право и его дело.
Спасли может одного такого, зато умерли тридцать перспективных, развитых и понимающих что такое жизнь. Причем умирающих и понимающих, что умирают в муках.

[Леонид1991]

Отдать такие бешеные деньги с перспективой на выздоровление или хотя бы не овощ.

На овощ или полуовощ как я понимаю. С последущим дальнейшим дорогущим лечением.

А как смотреть в глаза деткам, которые знают что такое жизнь, некоторые в школе уже учатся.
А для них нет денег, потому что отдан на бесперспектив.

Считаю этих надо лечить.
Вобщем , неразрешимая задача.

Ну да, один миллиардер дал на такую благотворительность несколько десятков миллионов. Конечно, его право и его дело.
Спасли может одного такого, зато умерли тридцать перспективных, развитых и понимающих что такое жизнь. Причем умирающих и понимающих, что умирают в муках.

Полностью согласен

[Liomy]

Спасли может одного такого, зато умерли тридцать перспективных, развитых и понимающих что такое жизнь. Причем умирающих и понимающих, что умирают в муках.

А к правительству по этому поводу вопросов нет? Почему у нас детей перспективных не лечат?

[Бал Бесов]

А к правительству по этому поводу вопросов нет? Почему у нас детей перспективных не лечат?

Ну ВВП сказал же, что брехня про сборы смсками. Если только редкие частные случаи. А так государство всех лечит 

[S.Elena]

Решалы, гля...  Перспективные, не перспективные.
Всех надо лечить, и школьников, и младенцев. И собирают на разные болезни, не только СМА.