Артему один год и семь месяцев, мальчик страдает спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с диагнозом СМА часто не доживают до двух лет. Препарат, который может спасти таких малышей, стоит 178 млн рублей.
Неизвестный меценат закрыл сбор средств на лечение маленького ребенка из Волгограда Артема Сармашева. Благодетель перечислил на счет малыша более 140 миллионов рублей, то есть основную часть требовавшейся суммы.
«Появился наш главный волшебник»Артему один год и семь месяцев, мальчик страдает спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует, пишет V1.RU. У младенцев могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи. Дети с диагнозом СМА часто не доживают до двух лет.
В России пока нет лечения от редкой и тяжелой болезни, доступна только поддерживающая терапия. Но существует препарат Zolgensma, одобренный только в США - это самое дорогое в мире лекарство стоимостью 178 миллионов рублей. Одна ампула «Золгенсма» ставится на всю жизнь и может излечить пациента.
Именно на это лекарство и собирали деньги для Артема. Сбор длился 103 дня, рассказала в инстаграме мама ребенка Екатерина. Женщина признается, что были моменты отчаяния, когда казалось, что нужная сумма недостижима.
«Мы даже не надеялись, что все может произойти так стремительно - сбор шел медленно, суммы становились все меньше. Нас не покидало чувство, что время и болезнь наступают нам на пятки. Ко вчерашнему дню мы смогли собрать чуть больше 17 миллионов рублей, тогда как на лекарство требуется около 160 миллионов», - отметила мама мальчика.
По ее словам, меценат, перечисливший огромные деньги на лечение Артема, пожелал сохранить свое имя в тайне. «Чудо свершилось и появился наш главный волшебник, который закрыл наш сбор. Он сделал это анонимно. Мы будем всю жизнь благодарны ему. Спасибо Вам за спасение нашего сына. Храни Вас Бог. Вы благородный человек с большим сердцем и душой», - написала Екатерина.
«Сейчас мы будем собираться в Москву. Раньше детям со спинальной мышечной атрофией приходилось лететь в Америку, чтобы получить жизненно необходимый укол Zolgensma, но теперь у нас есть возможность заказать препарат в Россию», - поделилась мама малыша ближайшими планами.
Родители узнали о диагнозе Артема в начале октября прошлого года. Семья в кратчайшие сроки попросила о помощи.
«В тот момент мир рухнул. Мы смотрели на нашего ребенка, смотрели с супругом друг на друга и не понимали, куда бежать. Лекарство стоит больше 150 миллионов рублей, каждая клиника выставляет свой счет. До двух лет ребенку делается один укол, который исправляет, скажем так, "неправильный" ген», - рассказывала Екатерина.
«Конечно же, за ним следует пожизненная реабилитация. Я прекрасно понимаю, что болезнь неизлечима, смертельна. К счастью, сейчас проводится большая работа, и детками с таким заболеванием все же занимаются. Раньше многие специалисты не могли понять, что происходит с пациентом, и малыши умирали», - объясняла мама ребенка.
ссылка
Чудо в Волгограде: анонимный спаситель перевел малышу 140 млн на лечение (Прочитано 1850 раз)