Не нравится реклама? Зарегистрируйся на Колючке и ее не будет!

* Комментарии к новостям

1. Тест: какой ты элемент из таблицы Менделеева? (Мистика, предсказания, психология и астрология) от Эва 2. Бельчонок наловчился приходить домой к человеку и менять у него шишки на орехи (Юмор, болталка, флудилка, игровая) от Максима 3. Анонс эфира с матерью Черно (Дом 2 новости) от vomana 4. Массаж для тещи (Дом 2 слухи) от КОЗЕРОГ 5. Конечно, мы верим тебе, кот! (Юмор, болталка, флудилка, игровая) от Максима 6. Тест: Эпоха застоя. Кем бы ты был в это время? (Юмор, болталка, флудилка, игровая) от nynka
7. Невзлюбившие друг друга пёс и кот устроили эпичную схватку (видео) (Юмор, болталка, флудилка, игровая) от KREX 8. «Саша для меня является раздражителем!» -сообщил Иосиф на семейном совете. (Дом 2 новости) от Зара7 9. Поправки в Конституцию: объясняем простым языком что происходит (Важные новости, события и политика) от Paragon 10. Сергей Захарьяш получит 600 тыс. руб. (Дом 2 новости) от vomana 11. Он подкрался незаметно. (Колючие разговоры обо всём) от Paragon 12. Дермачиха как всегда пыльный сценарий достала (Дом 2 слухи) от Зося

В Красноярске не стало ребенка, которому власти отказались покупать лекарство  (Прочитано 1858 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн irinka5

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 58628
  • Карма: 248964
11

    «Впечатление было, что члены ВК как будто запуганы. Не все, некоторым будто пофиг (по-другому не объяснить грубый крик: «Что вам не понятно? Будет определено финансирование — будет лекарство»), но основная масса, а особенно те, кто непосредственно работает с нашими тяжелыми детьми, готовы помогать, готовы сделать все возможное, только им как будто нельзя…»
В Красноярском крае Следственный комитет завел сразу два дела после смерти двухлетнего Захара Рукосуева в краевой детской больнице в январе 2020 года. Чиновников, которые отказали семье в покупке лекарства для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у ребенка, проверят по статьям «Халатность» и «Причинение смерти по неосторожности».

По предварительной версии, мальчик, проживавший в Богучанском районе с родителями, имел врожденное заболевание и нуждался в медицинском препарате, который был ему назначен по решению врачебной комиссии. Однако неустановленные должностные лица Министерства здравоохранения Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования.
В результате халатного отношения к своим должностным обязанностям чиновников краевого министерства здравоохранения ребенок, не получивший должного лечения, скончался.

«Лекарство ценою в жизнь»

В семье Рукосуевых было трое детей, пишет «Новая газета». Захар был младшим. Эвелине 9 лет - это здоровая девочка, у среднего ребенка, 5-летнего Добрыни, тоже диагностирована СМА.

Захар Рукосуев. Фото: instagram / dozazazhizn

13 ноября 2019 года Захару и Добрыне назначили преперат Нусинерсен (Спинраза). В заключении врачебной комиссии говорилось, что это «единственный препарат патогенетической терапии при СМА».

«Мне разъяснили, что протокола данного заседания и назначения, сделанного данной ВК (врачебной комиссией), будет недостаточно для получения препарата и лечения моих детей, и нам необходимо в обязательном порядке обследоваться в федцентре, в Институте педиатрии им. академика Вельтищева для получения назначения дорогостоящего лекарства там. Госпитализацию назначили на 23.06.2020 года», - рассказала в инстаграме мать Захара Светлана Рукосуева.

По словам Светланы, мотивировала комиссия это более высокой квалификацией федеральных специалистов. Женщина отмечает, что не понимает, зачем вообще в таком случае собираются комиссии из региональных врачей, если у них недостаточно квалификации.

«Я долго пыталась объяснить простую вещь: у нас целая зима впереди! Это пневмонии, бронхиты, общее прогрессирующее обездвиживание. Дети могут просто не пережить зиму. Мышцы истощаются, дети слабеют… Нам нельзя так долго ждать лекарства ценою в жизнь!»

«Впечатление было, что члены ВК как будто запуганы. Не все, некоторым будто пофиг (по-другому не объяснить грубый крик: «Что вам не понятно? Будет определено финансирование - будет лекарство»), но основная масса, а особенно те, кто непосредственно работает с нашими тяжелыми детьми, готовы помогать, готовы сделать все возможное, только им как будто нельзя…»

«Нельзя выписать лекарство без всяких приписок, отсылающих к деньгам. Выписать так, как это положено при лечении, скажем, отита или расстройства желудка. Просто выписать рецепт на существующее лекарство и отпустить ребенка со спокойным сердцем, зная, что он обязательно с этим лекарством пойдет на поправку. Фраза на устах одна: "Слишком дорого"».

С середины ноября Светлана с мужем Никитой писали письма в различные инстанции от правительства Красноярского края до Министерства здравоохранения РФ. Однако результатов это не принесло. Двухлетнему Захару за два с половиной месяца лекарство так и не ввели. Мальчик скончался 30 января 2020 года.

«Губернатор, кто ответит...?»

В семье остался Добрыня, которому тоже требуется препарат, в ожидании которого ушел из жизни его брат.

Отец мальчиков Никита Рукосуев вышел с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства. Он держал плакат: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?».
Никита сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить Спинразой.

Светлана Рукосуева сообщила, что она с детьми выехала в Красноярск, и теперь они с мужем будут стоять в пикете поочередно.

Автор: Маргарита Титова
Anews: все новости и блоги


Оффлайн irinka5

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 58628
  • Карма: 248964
Нет слов ,чтобы вас -родители утешить..Больно,очень больно. Примите искреннее соболезнование... :facepalm:

Онлайн Stava

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 14493
  • Карма: 64375
преперат Нусинерсен (Спинраза).
это не тот препарат, который несколько миллионов долларов стоит?

Оффлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 22311
  • Карма: 141552
это не тот препарат, который несколько миллионов долларов стоит?
Нет. Но тоже очень дорогой

Онлайн Stava

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 14493
  • Карма: 64375
Нет. Но тоже очень дорогой
Это ужасно, знать, что есть возможность спасти человека, но все упирается в деньги - фактически, условность!

Онлайн Гертруда

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 14807
  • Имя: Ирина
  • Карма: 68269

Оффлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 22311
  • Карма: 141552
Это ужасно, знать, что есть возможность спасти человека, но все упирается в деньги - фактически, условность!
Нет лекарств от таких заболеваний, не вылечивается это. Облегчает состояние, но не всем и не всегда.

Онлайн Stava

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 14493
  • Карма: 64375
Нет лекарств от таких заболеваний, не вылечивается это. Облегчает состояние, но не всем и не всегда.
зачем тогда родителей мурыжили, завтраками кормили?

Онлайн Роза4

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 13832
  • Карма: 79579
Спинраза (Spinraza) 12 мг/1 флакон
Производитель: Biogen GmbH
На складе
98 200.00€

Оффлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 22311
  • Карма: 141552
зачем тогда родителей мурыжили, завтраками кормили?
Мы же читаем версию родителей. Как было на самом деле в прессе не скажут, нужен хайп на эмоциях, а не объективная оценка.

Оффлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 22311
  • Карма: 141552
Спинраза (Spinraza) 12 мг/1 флакон
Производитель: Biogen GmbH
На складе
98 200.00€ (Изображение удалено из цитаты.)
И это лекарство не единичного введения.

Оффлайн User

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 9864
  • Карма: 46300
А эта мышечная дистрофия развивается после рождения ? Её нельзя определить в начале беременности ?  Или сделать генетический тест. Таким парам нельзя рожать.  Что же так мучить детей и себя  :facepalm:  Ведь второй ребенок тоже болен и  даже с лекарством не проживет долго.

Онлайн куршская коса

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 57564
  • Имя: Татьяна
  • Карма: 185071
А эта мышечная дистрофия развивается после рождения ? Её нельзя определить в начале беременности ?  Или сделать генетический тест. Таким парам нельзя рожать.  Что же так мучить детей и себя  :facepalm:  Ведь второй ребенок тоже болен и  даже с лекарством не проживет долго.
Им конкретно мальчиков нельзя рожать. Девочка здоровая. Такое бывает. И да,ранней диагностики нет

Оффлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 22311
  • Карма: 141552
А эта мышечная дистрофия развивается после рождения ? Её нельзя определить в начале беременности ?  Или сделать генетический тест. Таким парам нельзя рожать.  Что же так мучить детей и себя  :facepalm:  Ведь второй ребенок тоже болен и  даже с лекарством не проживет долго.
Кто бы знал. Недавно у нас мальчику собирали, по словам родителей диагноз поставлен был месяцев в пять.
А так- то да, имея уже одного ребёнка с таким заболеванием рожать второго без тестов...

Оффлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 22311
  • Карма: 141552
Им конкретно мальчиков нельзя рожать. Девочка здоровая. Такое бывает. И да,ранней диагностики нет
А потомство девочки будет здоровым?


Теги:
 
Обратите внимание: данное сообщение не будет отображаться, пока модератор не одобрит его.
Имя: E-mail:
Визуальная проверка:



Размер занимаемой памяти: 6 мегабайт.
Страница сгенерирована за 0.124 секунд. Запросов: 56.