Не нравится реклама? Зарегистрируйся на Колючке и ее не будет!

* Комментарии к новостям

1. Фильмы 90-х с Сергеем Бодровым (Интересное и необычное) от МилкаЯ 2. Всем привет ! (Дом 2 слухи) от КалюНатка 3. Превосходство синего: юноша пишет завораживающие картины шариковой ручкой (Интересное и необычное) от МилкаЯ 4. Вместо Загитовой: что сулит Медведевой возвращение к Тутберидзе (Новости спорта и спортивные события) от User 5. Дочь Джереми Кларксона ведет в Instagram войну с фильтрами (Интересное и необычное) от МилкаЯ 6. Эти ужасные титьки, как две обрезанные пластмассовые бутылки из-под пива, (Дом 2 слухи) от Гертруда
7. Создатели фильмов в погоне за красивой картинкой совершенно забили на логику (Кино и новости кино) от МилкаЯ 8. Сегодняшний ББ. (Дом 2 новости) от собака-кусака 9. Приехала... (Дом 2 слухи) от RАЛЬФ 10. 15 смешных надписей и объявлений, которые могли придумать только в России (Юмор, болталка, флудилка, игровая) от МилкаЯ 11. Одежда почти не отличалась от европейской: как выглядели жители Ирана в 1950-60 (Интересное и необычное) от МилкаЯ 12. Ведьма 🖤 2 (Дом 2 слухи) от собака-кусака

В Красноярске не стало ребенка, которому власти отказались покупать лекарство  (Прочитано 2181 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн irinka5

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 70281
  • Карма: 292122
11

    «Впечатление было, что члены ВК как будто запуганы. Не все, некоторым будто пофиг (по-другому не объяснить грубый крик: «Что вам не понятно? Будет определено финансирование — будет лекарство»), но основная масса, а особенно те, кто непосредственно работает с нашими тяжелыми детьми, готовы помогать, готовы сделать все возможное, только им как будто нельзя…»
В Красноярском крае Следственный комитет завел сразу два дела после смерти двухлетнего Захара Рукосуева в краевой детской больнице в январе 2020 года. Чиновников, которые отказали семье в покупке лекарства для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у ребенка, проверят по статьям «Халатность» и «Причинение смерти по неосторожности».

По предварительной версии, мальчик, проживавший в Богучанском районе с родителями, имел врожденное заболевание и нуждался в медицинском препарате, который был ему назначен по решению врачебной комиссии. Однако неустановленные должностные лица Министерства здравоохранения Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования.
В результате халатного отношения к своим должностным обязанностям чиновников краевого министерства здравоохранения ребенок, не получивший должного лечения, скончался.

«Лекарство ценою в жизнь»

В семье Рукосуевых было трое детей, пишет «Новая газета». Захар был младшим. Эвелине 9 лет - это здоровая девочка, у среднего ребенка, 5-летнего Добрыни, тоже диагностирована СМА.

Захар Рукосуев. Фото: instagram / dozazazhizn

13 ноября 2019 года Захару и Добрыне назначили преперат Нусинерсен (Спинраза). В заключении врачебной комиссии говорилось, что это «единственный препарат патогенетической терапии при СМА».

«Мне разъяснили, что протокола данного заседания и назначения, сделанного данной ВК (врачебной комиссией), будет недостаточно для получения препарата и лечения моих детей, и нам необходимо в обязательном порядке обследоваться в федцентре, в Институте педиатрии им. академика Вельтищева для получения назначения дорогостоящего лекарства там. Госпитализацию назначили на 23.06.2020 года», - рассказала в инстаграме мать Захара Светлана Рукосуева.

По словам Светланы, мотивировала комиссия это более высокой квалификацией федеральных специалистов. Женщина отмечает, что не понимает, зачем вообще в таком случае собираются комиссии из региональных врачей, если у них недостаточно квалификации.

«Я долго пыталась объяснить простую вещь: у нас целая зима впереди! Это пневмонии, бронхиты, общее прогрессирующее обездвиживание. Дети могут просто не пережить зиму. Мышцы истощаются, дети слабеют… Нам нельзя так долго ждать лекарства ценою в жизнь!»

«Впечатление было, что члены ВК как будто запуганы. Не все, некоторым будто пофиг (по-другому не объяснить грубый крик: «Что вам не понятно? Будет определено финансирование - будет лекарство»), но основная масса, а особенно те, кто непосредственно работает с нашими тяжелыми детьми, готовы помогать, готовы сделать все возможное, только им как будто нельзя…»

«Нельзя выписать лекарство без всяких приписок, отсылающих к деньгам. Выписать так, как это положено при лечении, скажем, отита или расстройства желудка. Просто выписать рецепт на существующее лекарство и отпустить ребенка со спокойным сердцем, зная, что он обязательно с этим лекарством пойдет на поправку. Фраза на устах одна: "Слишком дорого"».

С середины ноября Светлана с мужем Никитой писали письма в различные инстанции от правительства Красноярского края до Министерства здравоохранения РФ. Однако результатов это не принесло. Двухлетнему Захару за два с половиной месяца лекарство так и не ввели. Мальчик скончался 30 января 2020 года.

«Губернатор, кто ответит...?»

В семье остался Добрыня, которому тоже требуется препарат, в ожидании которого ушел из жизни его брат.

Отец мальчиков Никита Рукосуев вышел с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства. Он держал плакат: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?».
Никита сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить Спинразой.

Светлана Рукосуева сообщила, что она с детьми выехала в Красноярск, и теперь они с мужем будут стоять в пикете поочередно.

Автор: Маргарита Титова
Anews: все новости и блоги


Оффлайн irinka5

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 70281
  • Карма: 292122
Нет слов ,чтобы вас -родители утешить..Больно,очень больно. Примите искреннее соболезнование... :facepalm:

Оффлайн Stava

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 17268
  • Карма: 73801
преперат Нусинерсен (Спинраза).
это не тот препарат, который несколько миллионов долларов стоит?

Онлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 23776
  • Карма: 147135
это не тот препарат, который несколько миллионов долларов стоит?
Нет. Но тоже очень дорогой

Оффлайн Stava

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 17268
  • Карма: 73801
Нет. Но тоже очень дорогой
Это ужасно, знать, что есть возможность спасти человека, но все упирается в деньги - фактически, условность!

Онлайн Гертруда

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 16938
  • Имя: Ирина
  • Карма: 75695

Онлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 23776
  • Карма: 147135
Это ужасно, знать, что есть возможность спасти человека, но все упирается в деньги - фактически, условность!
Нет лекарств от таких заболеваний, не вылечивается это. Облегчает состояние, но не всем и не всегда.

Оффлайн Stava

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 17268
  • Карма: 73801
Нет лекарств от таких заболеваний, не вылечивается это. Облегчает состояние, но не всем и не всегда.
зачем тогда родителей мурыжили, завтраками кормили?

Онлайн Роза4

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 17013
  • Карма: 91881
Спинраза (Spinraza) 12 мг/1 флакон
Производитель: Biogen GmbH
На складе
98 200.00€

Онлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 23776
  • Карма: 147135
зачем тогда родителей мурыжили, завтраками кормили?
Мы же читаем версию родителей. Как было на самом деле в прессе не скажут, нужен хайп на эмоциях, а не объективная оценка.

Онлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 23776
  • Карма: 147135
Спинраза (Spinraza) 12 мг/1 флакон
Производитель: Biogen GmbH
На складе
98 200.00€ (Изображение удалено из цитаты.)
И это лекарство не единичного введения.

Онлайн User

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 12096
  • Карма: 55302
А эта мышечная дистрофия развивается после рождения ? Её нельзя определить в начале беременности ?  Или сделать генетический тест. Таким парам нельзя рожать.  Что же так мучить детей и себя  :facepalm:  Ведь второй ребенок тоже болен и  даже с лекарством не проживет долго.

Оффлайн куршская коса

  • Глобальный модератор
  • Сообщений: 62483
  • Имя: Татьяна
  • Карма: 203410
А эта мышечная дистрофия развивается после рождения ? Её нельзя определить в начале беременности ?  Или сделать генетический тест. Таким парам нельзя рожать.  Что же так мучить детей и себя  :facepalm:  Ведь второй ребенок тоже болен и  даже с лекарством не проживет долго.
Им конкретно мальчиков нельзя рожать. Девочка здоровая. Такое бывает. И да,ранней диагностики нет

Онлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 23776
  • Карма: 147135
А эта мышечная дистрофия развивается после рождения ? Её нельзя определить в начале беременности ?  Или сделать генетический тест. Таким парам нельзя рожать.  Что же так мучить детей и себя  :facepalm:  Ведь второй ребенок тоже болен и  даже с лекарством не проживет долго.
Кто бы знал. Недавно у нас мальчику собирали, по словам родителей диагноз поставлен был месяцев в пять.
А так- то да, имея уже одного ребёнка с таким заболеванием рожать второго без тестов...

Онлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 23776
  • Карма: 147135
Им конкретно мальчиков нельзя рожать. Девочка здоровая. Такое бывает. И да,ранней диагностики нет
А потомство девочки будет здоровым?


Теги:
 

Предупреждение: в данной теме не было сообщений более 120 дней.
Если не уверены, что хотите ответить, то лучше создайте новую тему.

Обратите внимание: данное сообщение не будет отображаться, пока модератор не одобрит его.
Имя: E-mail:
Визуальная проверка:



Размер занимаемой памяти: 6 мегабайт.
Страница сгенерирована за 0.136 секунд. Запросов: 56.