Не нравится реклама? Зарегистрируйся на Колючке и ее не будет!

* Комментарии к новостям

1. Серов и его мадонны. 😂😂😂 (Юмор, болталка, флудилка, игровая) от Akita 2. Девочки и мальчики,ровесники,помните этот фильм и эту песню? (Музыка и новости шоу-бизнеса) от Akita 3. Бузова прилетела в Грозный поздравить Рамзана Кадырова с днем рождения (Дом 2 новости) от собака-кусака 4. "А ты азартный,Парамоша". (Юмор, болталка, флудилка, игровая) от Paragon 5. МОЛНИЯ! Русская Церковь разрывает отношения с Константинопольским патриархатом (Важные новости, события и политика) от Akita 6. Дети делают детей? Ваше отношение? (Разговоры обо всем. Отношения, жизнь.) от собака-кусака
7. Последние новости и слухи дом 2 на сегодня 16 октября 2018 (Дом 2 новости) от anne-lene 8. Саленко о сексе с Ендальцевой: «Это было осознанно!» (Дом 2 слухи) от anne-lene 9. 5273 Дом 2 17.10.2018 онлайн видео - ночной выпуск (Дом 2 онлайн) от высокоморальная 10. 5273 Дом 2 17.10.2018 онлайн видео - вечерняя серия (Дом 2 онлайн) от высокоморальная 11. 5273 Дом 2 17.10.2018 онлайн видео - дневной эфир (Дом 2 онлайн) от высокоморальная 12. Все болезни от нервов. Вот, Йосик и заболел (Дом 2 слухи) от сачёёк

Что-то пошло не так! Ребенок с ХРУПКОЙ КОЖЕЙ.  (Прочитано 607 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лео

  • Профиль на проверке
  • Герой
  • Сообщений: 15187
  • Карма: 70971
2
(кликните для показа/скрытия)


 Для большинства из нас трудно себе представить, ситуацию когда каждый день мы боремся за свое здоровье и свою жизнь. но вот, 16 летний мальчик Джонатан Петра не может представить свою жизнь иначе.  Петра страдает редким генетическим заболеванием известным, как эпидермолиз. И у него тяжелая форма недуга – хрупкая кожа. Когда он родился его мать и не могла себе представить, что такое возможно. Но в скором времени, она поняла, что то пошло нет так...

 

Тело мальчика покрывает очень хрупкая кожа которая отпадает даже от легкого прикосновения. Представьте себе, что вы проводите по своей руке, и от ваших прикосновений у вас отслаивается кожа, как сыр в масле. Малейшее прикосновение или поцелуй матери вызывает у мальчишки сильную боль. На протяжении многих лет, большие глубокие раны стали хроническими. И без соответствующего лечения врятли что-то изменится...

 

Каждый день мальчик работает над тем, чтобы побороть свой недуг. С помощью своей мамы Тины Бухало, Петре проводит большую часть своего времени. Ему приходится обертывать свою кожу в бинты, для того чтобы защитить свою кожу от инфекции, преодолевая боль, мальчик страдает, лекарство для него стало жизненно необходимым элементом, которое помогает хотя бы на секунду справится с невыносимыми болями. Его кожа настолько хрупкая что людей с подобной болезнью называют дети - бабочки. Иногда вы смеетесь над людьми с ограниченными возможностями, но вот когда видишь подобное сердце уходит в пятки и становится как то грустно на самом деле.     

 

Сказать, что кожа хрупкая – практически ничего не сказать. При любом прикосновении кожа моментально отслаивается. Из-за этого кажется, что тело мальчика пострадало от ожогов. Тяжелая форма кожного заболевания не позволяет Джонатану заниматься тем, чем занимаются все мальчишки – активно двигаться, гулять с друзьями, даже ходить в школу, играть в футбол или заниматься спортом, даже игра в любимую Доту, становится невыносимой мукой. Но эти желания меркнут по сравнению с потребностью просто расслабиться. Даже ночью во время сна мальчик не может себе этого позволить. Самые простые действия, которые мы не замечаем в своей бытовой жизни, Джонатану даются с трудом.

 

Те, у кого наблюдается активная форма заболевания в большинстве случаев умирают от рака кожи, еще в молодом возрасте. Этот факт заставил Петра и его мать принять риск, связанный с трансплантацией, ему будут пересажены стволовые клетки костного мозга матери. Потому, как только они могут дать возможность мальчику восстановить поврежденную кожу.

 

Восемь из 30 детей которые прошли процедуру, умерли, большинство из них были инфицированы. Но две трети оставшихся в живых изменили свою жизнь к лучшему. и обрели более жескую кожу. 

 

«Одна из причин, по которой мы это делаем, - это попытка продлить мою жизнь», - сказал Петра в интервью на этой неделе в интервью. «Прямо сейчас, именно сейчас, если мы ничего не сделаем, я, возможно, не доживу и до 20 лет. Может быть, даже и до 18. Мое время действительно сокращается. 22 августа Петре планирует приехать в миниаполис, что-бы начать лечение. Пожелаем мальчику удачи...Сложно смотреть на эти раны. Его мать будет путешествовать с мальчиком, сдавать кровь и трансплантаты для процедур. Для полного восстановления мальчику нужно будет пробыть 1 год в больнице.


Оффлайн Galina N.

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 59460
  • Карма: 190161
  • 0
Читала книгу Джоди Пиколт "Хрупкая душа". Там немного другое заболевание - хрупкие кости. Слёзы :( Так жалко малышку. :(


 

Абсолютно чужой ребенок

Автор МарфаВасильнаЯ

Последний ответ 13 Октябрь 2018, 20:12
от Бабатанюша
Ответов: 70
Просмотров: 2185
"Чем умнее ребенок, тем больше ему надо репетиторов"?

Автор Галина586

Последний ответ 24 Сентябрь 2018, 18:22
от melisca
Ответов: 3
Просмотров: 500
Твой ребёнок нам не нужен

Автор Irino4ka

Последний ответ 28 Август 2018, 14:20
от Галина25
Ответов: 18
Просмотров: 1757
В Москве двухлетний ребенок впал в кому после обрезания на дому...

Автор irinka5

Последний ответ 27 Август 2018, 17:01
от Айка
Ответов: 9
Просмотров: 1259
Мужчине тяжело, не обижайтесь» – убеждают женщину, как будто муж – ее ребенок АН

Автор мишаня

Последний ответ 21 Август 2018, 23:18
от Наталья61
Ответов: 30
Просмотров: 1071


Размер занимаемой памяти: 2 мегабайта.
Страница сгенерирована за 0.135 секунд. Запросов: 43.