Не нравится реклама? Зарегистрируйся на Колючке и ее не будет!

* Комментарии к новостям

1. Солнцев посоветовал Костенко не «строить правильную» и помнить о бумеранге. (Музыка и новости шоу-бизнеса) от Стихия 2. Выступление Жариковой и Гобозова. (Дом 2 новости) от подруга 3. Иран собрался заменить английский язык на русский в системе образования (Важные новости, события и политика) от Чулпан Чумоданова 4. Украинские эксперты-идиоты о полной невозможности строительства Крымского моста. (Важные новости, события и политика) от vomana 5. Кошатники и собачники: 9 главных различий (Интересное и необычное) от Чулпан Чумоданова 6. Запретят ли возить детей в колясках в метро? Битва вокруг новых правил.... (Разговоры обо всем. Отношения, жизнь.) от irinka5
7. Елена Камирен. Фотография со вчерашнего обеда) был четверг)))))) рыбный день (Дом 2 новости) от Сойка 8. Жарикова- мы с Сашей расстались (Дом 2 новости) от КОЗЕРОГ 9. Самая безопасный автомобиль в мире. (Интересное и необычное) от Sny 10. Ветераны. Саур-Могила, Донецкая область УССР, 1973. (Лучшие воспоминания эпохи СССР) от кошака-обнимака 11. Побег из Незалежной (Важные новости, события и политика) от ИРА Скопова 12. Почему работает "Закон б умеранга" (Интересное и необычное) от Ленуша

Что-то пошло не так! Ребенок с ХРУПКОЙ КОЖЕЙ.  (Прочитано 486 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Лео

  • Профиль на проверке
  • Герой
  • Сообщений: 11383
  • Карма: 49687
2
(кликните для показа/скрытия)


 Для большинства из нас трудно себе представить, ситуацию когда каждый день мы боремся за свое здоровье и свою жизнь. но вот, 16 летний мальчик Джонатан Петра не может представить свою жизнь иначе.  Петра страдает редким генетическим заболеванием известным, как эпидермолиз. И у него тяжелая форма недуга – хрупкая кожа. Когда он родился его мать и не могла себе представить, что такое возможно. Но в скором времени, она поняла, что то пошло нет так...

 

Тело мальчика покрывает очень хрупкая кожа которая отпадает даже от легкого прикосновения. Представьте себе, что вы проводите по своей руке, и от ваших прикосновений у вас отслаивается кожа, как сыр в масле. Малейшее прикосновение или поцелуй матери вызывает у мальчишки сильную боль. На протяжении многих лет, большие глубокие раны стали хроническими. И без соответствующего лечения врятли что-то изменится...

 

Каждый день мальчик работает над тем, чтобы побороть свой недуг. С помощью своей мамы Тины Бухало, Петре проводит большую часть своего времени. Ему приходится обертывать свою кожу в бинты, для того чтобы защитить свою кожу от инфекции, преодолевая боль, мальчик страдает, лекарство для него стало жизненно необходимым элементом, которое помогает хотя бы на секунду справится с невыносимыми болями. Его кожа настолько хрупкая что людей с подобной болезнью называют дети - бабочки. Иногда вы смеетесь над людьми с ограниченными возможностями, но вот когда видишь подобное сердце уходит в пятки и становится как то грустно на самом деле.     

 

Сказать, что кожа хрупкая – практически ничего не сказать. При любом прикосновении кожа моментально отслаивается. Из-за этого кажется, что тело мальчика пострадало от ожогов. Тяжелая форма кожного заболевания не позволяет Джонатану заниматься тем, чем занимаются все мальчишки – активно двигаться, гулять с друзьями, даже ходить в школу, играть в футбол или заниматься спортом, даже игра в любимую Доту, становится невыносимой мукой. Но эти желания меркнут по сравнению с потребностью просто расслабиться. Даже ночью во время сна мальчик не может себе этого позволить. Самые простые действия, которые мы не замечаем в своей бытовой жизни, Джонатану даются с трудом.

 

Те, у кого наблюдается активная форма заболевания в большинстве случаев умирают от рака кожи, еще в молодом возрасте. Этот факт заставил Петра и его мать принять риск, связанный с трансплантацией, ему будут пересажены стволовые клетки костного мозга матери. Потому, как только они могут дать возможность мальчику восстановить поврежденную кожу.

 

Восемь из 30 детей которые прошли процедуру, умерли, большинство из них были инфицированы. Но две трети оставшихся в живых изменили свою жизнь к лучшему. и обрели более жескую кожу. 

 

«Одна из причин, по которой мы это делаем, - это попытка продлить мою жизнь», - сказал Петра в интервью на этой неделе в интервью. «Прямо сейчас, именно сейчас, если мы ничего не сделаем, я, возможно, не доживу и до 20 лет. Может быть, даже и до 18. Мое время действительно сокращается. 22 августа Петре планирует приехать в миниаполис, что-бы начать лечение. Пожелаем мальчику удачи...Сложно смотреть на эти раны. Его мать будет путешествовать с мальчиком, сдавать кровь и трансплантаты для процедур. Для полного восстановления мальчику нужно будет пробыть 1 год в больнице.


Оффлайн Galina N.

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 55458
  • Карма: 190756
  • 0
Читала книгу Джоди Пиколт "Хрупкая душа". Там немного другое заболевание - хрупкие кости. Слёзы :( Так жалко малышку. :(


 

"Я сделаю так, что ребёнок не родится. Не пара ты моему сыну"

Автор mellorn

Последний ответ 08 Апрель 2018, 19:58
от Роза4
Ответов: 7
Просмотров: 7771
22-недельный ребенок умер сразу после родов из-за отказа врачей в помощи....

Автор irinka5

Последний ответ 28 Март 2018, 14:50
от anne-lene
Ответов: 4
Просмотров: 1487
У соседки растет ребенок, удивительно похожий на моего мужа

Автор mellorn

Последний ответ 14 Март 2018, 21:53
от Верба
Ответов: 8
Просмотров: 1601
Ребенок мужа из прошлой жизни

Автор mellorn

Последний ответ 11 Март 2018, 15:36
от alena.makoed
Ответов: 5
Просмотров: 978
В реке тонет ваша собака, и чужой ребенок. Кого вы спасёте?

Автор mellorn

Последний ответ 06 Март 2018, 19:57
от Врагунесдаетсяваряг
Ответов: 86
Просмотров: 1595


Размер занимаемой памяти: 1.75 мегабайт.
Страница сгенерирована за 0.115 секунд. Запросов: 45.