Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна

[куршская коса]

Танюш.... спасибо, порадовала    Вот до чего девчушка позитивная.

(кликните для показа/скрытия)

Извините, Вам не разрешено просматривать этот текст. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Лицо живое...но иногда проступают все характерные черты...
У нас немного их,поэтому даже не каждый врач замечает,пока не скажем...не знаю как будет дальше,скорее всего будет похожа на своих " братьев по разуму"
Кстати,по поводу разума-слишком всё преувеличено...тут у нас как-то в подобной теме отписывались со ссылкой на профессора психиатрии,дескать все они олигофрены.Это не так.Есть отставание,есть.Но не критично.И среди генетически здоровых детей не все умняшки и сообразительные...Мы понимаем ,что звезд с неба хватать не будет,но и социальная адаптация будет на уровне.Другое дело,что общество не принимает изначально и относятся как ко второму сорту людей. Пока в садике маленькая,дети не видят разницы между ними,просто маленькая и всё,а в школу пойдет? Да ещё психиатры норовят в коррекционную запихнуть. На самом деле не всё так печально. Мы теперь активно наблюдаем за такими детьми старшего возраста,среди них есть такие умнички,только внешний вид выдает,ну и медлительные они немного...Восприятие информации у них другое...медленно,но верно.Память у нашей как у слона  запоминает всё и навсегда...но не с первого раза конечно.А наблюдательная такая! Очень многое делает в быту только по своим наблюдениям,без специального обучения...Просто видит как делают и поступают,так и повторяет...Музыкальная.Тянется к домашнему труду.Такая малюська,а уже хочет мне на кухне помогать 

[куршская коса]

во меня понесло 
я в ТОЙ теме,которая была на прошлой неделе,обещала отписаться Кусаке,потом передумала...жаль что её сегодня нет,вот-отписываюсь чото 

[Душенька]

Держите свежую фотку, вчерашний день
(Изображение удалено из цитаты.)(Изображение удалено из цитаты.)

славная девочка. счастья ей

[ди7]

у неё всё так было предельно корректно и человечно с медперсоналом...у моей дочери всё наоборот  сам главный врач пригласил  меня по телефону на беседу,я полетела как на крыльях,потому что мне вдруг пришла в голову идея,что сейчас он будет извиняться и говорить,что произошла чудовищная ошибка и всё с нашей девочкой в порядке...а он мне-поговорите с дочерью,пусть откажется...семья под угрозой,карьера коту под хвост...хотите я сам по-отечески с ней поговорю,я вот прямо сейчас юриста вызову для оформления документов на отказ...
Вот как-то так всё было...Хотя,справедливости ради надо сказать,что психолог как ней пришла сразу,на вторые сутки...и нам с зятем не было препятствий для посещений,выписали постоянные пропуска...палата у нас была платная,а вот ребенка с мамой не положили-перевели в патологию сразу как неонатолог заподозрила синдром,в родзале даже не заметили.Может просто не сказали,потому что кесарево было...Но внучку изначально отнесли в палату к здоровым детям пока мама в реанимации была...а уж потом перевели в бокс патологии...Дочери разрешили её навещать,она лежала там под лампой (желтушка)...и только одну ночь ,перед выпиской они провели вместе,дочь ушла из платной палаты как только гинеколог ей разрешила и поднялась в отделение патологии в общую палату,поближе к дочке.
А впереди нас ждало ещё одно испытание-операция на сердце...
в статье говорится о скрининге-не делала дескать и не знала...полная чушь,моя вот делала и всё равно не обнаружили.Даже на доплере не увидели что у плода порок сердца,это бы хоть намек бы дало-не всё в порядке.Потому что у детей с синдромом более 50% врожденные пороки сердца...а так-всё тоже самое-носовая косточка в норме,воротниковая зона в норме,длина бедра в норме,ну и т.д.В сё в норме,даже анализ крови 1:3876...не 1:например к 700 или того меньше,а именно к 3876,что фактически исключает рождение ребенка с синдромом,любым...
А есть случаи когда скрининг 1:120,а рождается здоровый ребенок...
Как говорится- Пути господни неисповедимы...

у нас скрининг в россии потеряли...  потом снова УЗИ, где заподозрили..., о чем сказали по телефону на словах.... ЧТО мы пережили за три дня, пока не получили развернутую расшифровку по э/почте.... вероятность стала намного меньше.... Слава Богу, родились здоровенькими, ттт

[Анка-пулемётчица]

Ева вечер, СоНата, Роза4, спасибо за добрые слова! 

[Душенька]

Моя старшая дочь родилась с генетическим заболеванием.Это не синдром Дауна(синдром Коэна).Это даёт множественные пороки развития,которые сразу при рождении даже не определяются.Не вдаваясь в подробности:порок сердца,удвоение почки,тугоухость,неврология,эпилепсия,ортопедия.
Всё это я узнала на втором месяце её жизни.Сказать,что была в шоке, это ничего не сказать.Дня два ревела без остановки и два вопроса:за что?почему я и мой ребёнок?Но надо было бороться ,надо что-то делать,думать нельзя,иначе погружаешься в свои страдания и начинаешь жалеть себя. Это не позволительная роскошь,надо думать о маленькой девочке,которая страдает и,которой никто не может помочь,кроме меня.Один плюс, развод с первым мужем,который случился,когда дочке было 9 месяцев,я даже по-моему не заметила.Некогда было,да и вела себя,как зомби:больницы,анализы,таблетки,инвалидность.
Огромное спасибо моим родителям,поклон до земли.Не знаю и боюсь представить,как бы это все пережила без них.
Но Бог не даёт испытаний больше,чем можешь вынести.Моей доченьке 18 лет.Да,есть ещё проблемы,да и не уйдут они совсем,к сожалению.Но всё стабильно и мы работаем дальше,теперь она большая и помогает мне.
И папа у неё есть-другой,не родной,но в тысячу раз лучше родного.И братик маленький(абсолютно здоровый,кстати). И сестричка двоюродная с нами теперь.
Наверное,много слов.Накатило после прочтения топика.

Счастья вашей семье.

[Ева вечер]

Лицо живое...но иногда проступают все характерные черты...
У нас немного их,поэтому даже не каждый врач замечает,пока не скажем...не знаю как будет дальше,скорее всего будет похожа на своих " братьев по разуму"
Кстати,по поводу разума-слишком всё преувеличено...тут у нас как-то в подобной теме отписывались со ссылкой на профессора психиатрии,дескать все они олигофрены.Это не так.Есть отставание,есть.Но не критично.И среди генетически здоровых детей не все умняшки и сообразительные...Мы понимаем ,что звезд с неба хватать не будет,но и социальная адаптация будет на уровне.Другое дело,что общество не принимает изначально и относятся как ко второму сорту людей. Пока в садике маленькая,дети не видят разницы между ними,просто маленькая и всё,а в школу пойдет? Да ещё психиатры норовят в коррекционную запихнуть. На самом деле не всё так печально. Мы теперь активно наблюдаем за такими детьми старшего возраста,среди них есть такие умнички,только внешний вид выдает,ну и медлительные они немного...Восприятие информации у них другое...медленно,но верно.Память у нашей как у слона  запоминает всё и навсегда...но не с первого раза конечно.А наблюдательная такая! Очень многое делает в быту только по своим наблюдениям,без специального обучения...Просто видит как делают и поступают,так и повторяет...Музыкальная.Тянется к домашнему труду.Такая малюська,а уже хочет мне на кухне помогать 

Танюш...... Полиночка растет в любви... Вы этой любви в неё столько вложили......  Добрая и позитивная малышка...

[ди7]

девочки дорогие!!!! детки солнечные просто немного другие, чем остальные... и требуют бОльшего внимания... сил вам, самим здоровья!!!! и пусть деточки будут здоровыми, и живут долго и счастливо!!!!!! много чувств испытываю, а словами передать трудно

[Врагунесдаетсяваряг]

Мне не хватает внимания со стороны окружающих. Обнимите меня кому не лень!

(кликните для показа/скрытия)

Извините, Вам не разрешено просматривать этот текст. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

[Ева вечер]

Анка-пулемётчица,  я вообще то .... даже не знаю как сказать.... многие в таких ситуациях ломались... Счастья Вам и дочурке.. 

[Анка-пулемётчица]

во меня понесло 
я в ТОЙ теме,которая была на прошлой неделе,обещала отписаться Кусаке,потом передумала...жаль что её сегодня нет,вот-отписываюсь чото 

Надо иногда выговориться!
Вам сил и любви,хотя ,думаю,у вас любви и так в избытке. Добрые,хорошие люди!
Занимайтесь,может и получится в обычную школу.Моя доченька родилась в  1999г. Тогда с особенными детками не церемонились-коррекционный сад,коррекционная школа.Мы,правда,попытались в обычную школу,но начались проблемы даже не с одноклассниками,а с
кл.руководителем.Ушли в коррекционную, 7 вид.(такие школы тоже разных видов.7 вид-для детей сохранивших интеллект). Не жалеем,прекрасные учителя, прекрасные дети и родители.Но сейчас,вроде, и в обычных школах всё стало проще.

[Анка-пулемётчица]

Ева вечер,

Анка-пулемётчица,  я вообще то .... даже не знаю как сказать.... многие в таких ситуациях ломались... Счастья Вам и дочурке.. 

Спасибо!  Не устаю своих родителей благодарить.Без них,не знаю,смогла бы всё преодолеть?

[ПрасковьяИзПодмосковья]

у нас скрининг в россии потеряли...  потом снова УЗИ, где заподозрили..., о чем сказали по телефону на словах.... ЧТО мы пережили за три дня, пока не получили развернутую расшифровку по э/почте.... вероятность стала намного меньше.... Слава Богу, родились здоровенькими, ттт

Моя подруга родила 5 месяцев назад. Оба скриннинга были плохими, да и возраст 37 лет. Ей брали кровь из пуповины (кордоцентез). Этот анализ 100 проц достоверен, точно показывает наличие или отсутствие лишней хромосомы. Есть на ранних сроках (8 недель, если не ошибаюсь), есть на более поздних (недель в 20).
Скриннинги это все фигня, УЗИ тоже часто ничего не показывает. Только этот анализ 100 процентов определяет синдром Дауна и некоторые другие генетические отклонения.


Анка-пулемётчица, куршская коса, восхищаюсь вашим мужеством! Пусть ваши детки будут счастливы и максимально здоровы

[ди7]

Моя подруга родила 5 месяцев назад. Оба скриннинга были плохими, да и возраст 37 лет. Ей брали кровь из пуповины (кордоцентез). Этот анализ 100 проц достоверен, точно показывает наличие или отсутствие лишней хромосомы. Есть на ранних сроках (8 недель, если не ошибаюсь), есть на более поздних (недель в 20).
Скриннинги это все фигня, УЗИ тоже часто ничего не показывает. Только этот анализ 100 процентов определяет синдром Дауна и некоторые другие генетические отклонения.


Анка-пулемётчица, куршская коса, восхищаюсь вашим мужеством! Пусть ваши детки будут счастливы и максимально здоровы

так дочери предлагали сделать этот анализ... она решила, что любой результат ничего не изменит... не устаю благодарить Бога.... но помню свою панику....

[ди7]

Надо иногда выговориться!
Вам сил и любви,хотя ,думаю,у вас любви и так в избытке. Добрые,хорошие люди!
Занимайтесь,может и получится в обычную школу.Моя доченька родилась в  1999г. Тогда с особенными детками не церемонились-коррекционный сад,коррекционная школа.Мы,правда,попытались в обычную школу,но начались проблемы даже не с одноклассниками,а с
кл.руководителем.Ушли в коррекционную, 7 вид.(такие школы тоже разных видов.7 вид-для детей сохранивших интеллект). Не жалеем,прекрасные учителя, прекрасные дети и родители.Но сейчас,вроде, и в обычных школах всё стало проще.

всей вашей семье!!!!