Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна

[Амиша]

куршская коса, спасибо.  Солнечных лучиков вашей семье  -  круглый год.  И неба.  Мирного неба. 

[куршская коса]

У моей тоже не обнаружили порок сердца ни на доплере,  нигде.  На втором месяце после рождения неонатолог обнаружил.  И погнал сразу к кардиологу.  Спасибо ему. 

у нас в роддоме,на вторые сутки ВПС обнаружили и кардиохирург у нас золотые руки,операцию сделали в 2,5 месяца,без операции ребенка бы уже не было...
Любого ребенка с синдромом начинают в роддоме обследовать сразу...у нас ещё и одно ушко не реагировало на звук,но всё обошлось...да вообще там много сразу проблем и они лезут в течение длительного времени.С гормонами беда...всем таким деткам надо кровь регулярно сдавать на гормоны,чтоб проблему не пропустить...пропускают проблему и УО явная получается.Светка моя всех своих мамаш  (группу создала в области) турзучит,договаривается с лабораторией чтобы в полцены анализы брали,хотя бы раз в год.Потому что эти анализы только платные  некоторые мамки даже не догадываются,что их надо сдавать и педиатры тоже не все владеют инфой...

[куршская коса]

Таня... у Вас совершенно чудесная девочка.... фотографии помню.... чудесная.. правда.. 

спасибо,она и правда чудесная...но вредная баловница ещё та!

[Dani]

куршская коса, хорошенькая девочка! И видно, что счастливая!

У моей приятельницы наоборот, скриннинги показали высокую вероятность. Два раза, и еще раз в областном центре переделывали. Аборт она делать отказалась, заявив, что не верит им. Девочке уже 10, юношеский разряд по плаванию и в школе отличница. Вот и скриннинги...

[Анка-пулемётчица]

Моя старшая дочь родилась с генетическим заболеванием.Это не синдром Дауна(синдром Коэна).Это даёт множественные пороки развития,которые сразу при рождении даже не определяются.Не вдаваясь в подробности:порок сердца,удвоение почки,тугоухость,неврология,эпилепсия,ортопедия.
Всё это я узнала на втором месяце её жизни.Сказать,что была в шоке, это ничего не сказать.Дня два ревела без остановки и два вопроса:за что?почему я и мой ребёнок?Но надо было бороться ,надо что-то делать,думать нельзя,иначе погружаешься в свои страдания и начинаешь жалеть себя. Это не позволительная роскошь,надо думать о маленькой девочке,которая страдает и,которой никто не может помочь,кроме меня.Один плюс, развод с первым мужем,который случился,когда дочке было 9 месяцев,я даже по-моему не заметила.Некогда было,да и вела себя,как зомби:больницы,анализы,таблетки,инвалидность.
Огромное спасибо моим родителям,поклон до земли.Не знаю и боюсь представить,как бы это все пережила без них.
Но Бог не даёт испытаний больше,чем можешь вынести.Моей доченьке 18 лет.Да,есть ещё проблемы,да и не уйдут они совсем,к сожалению.Но всё стабильно и мы работаем дальше,теперь она большая и помогает мне.
И папа у неё есть-другой,не родной,но в тысячу раз лучше родного.И братик маленький(абсолютно здоровый,кстати). И сестричка двоюродная с нами теперь.
Наверное,много слов.Накатило после прочтения топика.

[Гертруда]

Моя старшая дочь родилась с генетическим заболеванием.Это не синдром Дауна(синдром Коэна).Это даёт множественные пороки развития,которые сразу при рождении даже не определяются.Не вдаваясь в подробности:порок сердца,удвоение почки,тугоухость,неврология,эпилепсия,ортопедия.
Всё это я узнала на втором месяце её жизни.Сказать,что была в шоке, это ничего не сказать.Дня два ревела без остановки и два вопроса:за что?почему я и мой ребёнок?Но надо было бороться ,надо что-то делать,думать нельзя,иначе погружаешься в свои страдания и начинаешь жалеть себя. Это не позволительная роскошь,надо думать о маленькой девочке,которая страдает и,которой никто не может помочь,кроме меня.Один плюс, развод с первым мужем,который случился,когда дочке было 9 месяцев,я даже по-моему не заметила.Некогда было,да и вела себя,как зомби:больницы,анализы,таблетки,инвалидность.
Огромное спасибо моим родителям,поклон до земли.Не знаю и боюсь представить,как бы это все пережила без них.
Но Бог не даёт испытаний больше,чем можешь вынести.Моей доченьке 18 лет.Да,есть ещё проблемы,да и не уйдут они совсем,к сожалению.Но всё стабильно и мы работаем дальше,теперь она большая и помогает мне.
И папа у неё есть-другой,не родной,но в тысячу раз лучше родного.И братик маленький(абсолютно здоровый,кстати). И сестричка двоюродная с нами теперь.
Наверное,много слов.Накатило после прочтения топика.

Анка-пулемётчица, счастья вам!!!

[Амиша]

Анка-пулемётчица, спасибо,  что поделились   

[Анка-пулемётчица]

Гертруда, Амиша, спасибо!
Прочитала и нахлынули воспоминания!

[Ева вечер]

Анка-пулемётчица, 

[куршская коса]

Анка-пулемётчица, жизнь она такая штука... Знать бы где упасть, соломки подстелил  бы... Слава богу, вы справляетесь, мы тоже. Держим хвост морковкой  чего и вам желаем...
Мой вам поклон...

[Ева вечер]

Держите свежую фотку, вчерашний день
(Изображение удалено из цитаты.)(Изображение удалено из цитаты.)

Танюш.... спасибо, порадовала    Вот до чего девчушка позитивная.

(кликните для показа/скрытия)

Извините, Вам не разрешено просматривать этот текст. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

[Лео]

Да ну Вас всех, наревелась с утра

[СоНата]

куршская коса,

у неё всё так было предельно корректно и человечно с медперсоналом...у моей дочери всё наоборот  сам главный врач пригласил  меня по телефону на беседу,я полетела как на крыльях,потому что мне вдруг пришла в голову идея,что сейчас он будет извиняться и говорить,что произошла чудовищная ошибка и всё с нашей девочкой в порядке...а он мне-поговорите с дочерью,пусть откажется...семья под угрозой,карьера коту под хвост...хотите я сам по-отечески с ней поговорю,я вот прямо сейчас юриста вызову для оформления документов на отказ...
Вот как-то так всё было...Хотя,справедливости ради надо сказать,что психолог как ней пришла сразу,на вторые сутки...и нам с зятем не было препятствий для посещений,выписали постоянные пропуска...палата у нас была платная,а вот ребенка с мамой не положили-перевели в патологию сразу как неонатолог заподозрила синдром,в родзале даже не заметили.Может просто не сказали,потому что кесарево было...Но внучку изначально отнесли в палату к здоровым детям пока мама в реанимации была...а уж потом перевели в бокс патологии...Дочери разрешили её навещать,она лежала там под лампой (желтушка)...и только одну ночь ,перед выпиской они провели вместе,дочь ушла из платной палаты как только гинеколог ей разрешила и поднялась в отделение патологии в общую палату,поближе к дочке.
А впереди нас ждало ещё одно испытание-операция на сердце...
в статье говорится о скрининге-не делала дескать и не знала...полная чушь,моя вот делала и всё равно не обнаружили.Даже на доплере не увидели что у плода порок сердца,это бы хоть намек бы дало-не всё в порядке.Потому что у детей с синдромом более 50% врожденные пороки сердца...а так-всё тоже самое-носовая косточка в норме,воротниковая зона в норме,длина бедра в норме,ну и т.д.В сё в норме,даже анализ крови 1:3876...не 1:например к 700 или того меньше,а именно к 3876,что фактически исключает рождение ребенка с синдромом,любым...
А есть случаи когда скрининг 1:120,а рождается здоровый ребенок...
Как говорится- Пути господни неисповедимы...

...Таня-Ваша, Полинка, просто прелесть... ...Никто не застрахован от появления таких деток...Но не каждый готов принять-к сожалению...А вы(ваша семья)-справились..Всё у вашей девочки будет хорошо в будущем,у дочки автора-тоже...

[СоНата]

Анка-пулемётчица,

Моя старшая дочь родилась с генетическим заболеванием.Это не синдром Дауна(синдром Коэна).Это даёт множественные пороки развития,которые сразу при рождении даже не определяются.Не вдаваясь в подробности:порок сердца,удвоение почки,тугоухость,неврология,эпилепсия,ортопедия.
Всё это я узнала на втором месяце её жизни.Сказать,что была в шоке, это ничего не сказать.Дня два ревела без остановки и два вопроса:за что?почему я и мой ребёнок?Но надо было бороться ,надо что-то делать,думать нельзя,иначе погружаешься в свои страдания и начинаешь жалеть себя. Это не позволительная роскошь,надо думать о маленькой девочке,которая страдает и,которой никто не может помочь,кроме меня.Один плюс, развод с первым мужем,который случился,когда дочке было 9 месяцев,я даже по-моему не заметила.Некогда было,да и вела себя,как зомби:больницы,анализы,таблетки,инвалидность.
Огромное спасибо моим родителям,поклон до земли.Не знаю и боюсь представить,как бы это все пережила без них.
Но Бог не даёт испытаний больше,чем можешь вынести.Моей доченьке 18 лет.Да,есть ещё проблемы,да и не уйдут они совсем,к сожалению.Но всё стабильно и мы работаем дальше,теперь она большая и помогает мне.
И папа у неё есть-другой,не родной,но в тысячу раз лучше родного.И братик маленький(абсолютно здоровый,кстати). И сестричка двоюродная с нами теперь.
Наверное,много слов.Накатило после прочтения топика.

...И Вы большая молодец-не все справляются,многие ломаются(как ваш первый муж)...Да и по вашим коментам понятно,что Вы умница и сильная женщина...

[Роза4]

И я наревелась... куршская коса, Анка-пулемётчица,  спасибо вам за мужество. Когда такие люди есть на земле и жить хочется, и свои проблемы такими незначимыми кажутся. Девочка- просто обаяшка! Видно, что ребёнок растёт в заботе и неге, а то что баловница и слава Богу! Нет значит в ней чувства ущербности, живёт комфортно и в гармонии сама с собой. Других слов на ум не идёт, кроме как, низкий поклон вам и благополучия вам и вашим деткам.