Анастасия Калинина
    Младенец, имеющий диагноз «спинальная мышечная атрофия», выиграл в лотерею дорогостоящий препарат. Одна инъекция поможет мальчику начать самостоятельно дышать.
«Мы вчера только узнали эту прекрасную новость, что Степа выиграл укол в лотерею. Компания-производитель проводит лотерею на эти уколы, один раз в две недели одному ребенку в мире везет. И в этот раз повезло нам», — передает РИА «Новости» слова матери мальчика Людмилы Бельковой.

Мальчик родился 18 января 2020 года. В шесть месяцев ему поставили СМА — это генетическая болезнь. До недавнего времени врачи могли лишь снимать симптомы или прописывать пожизненное применение дорогих лекарств. Половина детей с этим диагнозом не доживают и до двух лет.

Но доза нового дорогостоящего препарата способна обеспечить замену отсутствующего или дефектного гена на его функциональную копию. Благодаря этому вырабатывается специфический белок, а пациент выздоравливает. Дети начинают самостоятельно дышать, сидеть, вставать и ходить. Цена одного укола — 165 миллионов рублей.

Мама мальчика отметила, что они будут ждать, когда лекарство доставят в Москву. Сейчас ее сын находится в клинике «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого». Недавно он перенес СОVID-19 и сложную пневмонию.
ссылка

Очень хорошая новость,пусть всё будет удачно,выздоровления.

Президентский фонд в помощь