Для большинства из нас трудно себе представить, ситуацию когда каждый день мы боремся за свое здоровье и свою жизнь. но вот, 16 летний мальчик Джонатан Петра не может представить свою жизнь иначе.  Петра страдает редким генетическим заболеванием известным, как эпидермолиз. И у него тяжелая форма недуга – хрупкая кожа. Когда он родился его мать и не могла себе представить, что такое возможно. Но в скором времени, она поняла, что то пошло нет так...

 

Тело мальчика покрывает очень хрупкая кожа которая отпадает даже от легкого прикосновения. Представьте себе, что вы проводите по своей руке, и от ваших прикосновений у вас отслаивается кожа, как сыр в масле. Малейшее прикосновение или поцелуй матери вызывает у мальчишки сильную боль. На протяжении многих лет, большие глубокие раны стали хроническими. И без соответствующего лечения врятли что-то изменится...

 

Каждый день мальчик работает над тем, чтобы побороть свой недуг. С помощью своей мамы Тины Бухало, Петре проводит большую часть своего времени. Ему приходится обертывать свою кожу в бинты, для того чтобы защитить свою кожу от инфекции, преодолевая боль, мальчик страдает, лекарство для него стало жизненно необходимым элементом, которое помогает хотя бы на секунду справится с невыносимыми болями. Его кожа настолько хрупкая что людей с подобной болезнью называют дети - бабочки. Иногда вы смеетесь над людьми с ограниченными возможностями, но вот когда видишь подобное сердце уходит в пятки и становится как то грустно на самом деле.     

 

Сказать, что кожа хрупкая – практически ничего не сказать. При любом прикосновении кожа моментально отслаивается. Из-за этого кажется, что тело мальчика пострадало от ожогов. Тяжелая форма кожного заболевания не позволяет Джонатану заниматься тем, чем занимаются все мальчишки – активно двигаться, гулять с друзьями, даже ходить в школу, играть в футбол или заниматься спортом, даже игра в любимую Доту, становится невыносимой мукой. Но эти желания меркнут по сравнению с потребностью просто расслабиться. Даже ночью во время сна мальчик не может себе этого позволить. Самые простые действия, которые мы не замечаем в своей бытовой жизни, Джонатану даются с трудом.

 

Те, у кого наблюдается активная форма заболевания в большинстве случаев умирают от рака кожи, еще в молодом возрасте. Этот факт заставил Петра и его мать принять риск, связанный с трансплантацией, ему будут пересажены стволовые клетки костного мозга матери. Потому, как только они могут дать возможность мальчику восстановить поврежденную кожу.

 

Восемь из 30 детей которые прошли процедуру, умерли, большинство из них были инфицированы. Но две трети оставшихся в живых изменили свою жизнь к лучшему. и обрели более жескую кожу. 

 

«Одна из причин, по которой мы это делаем, - это попытка продлить мою жизнь», - сказал Петра в интервью на этой неделе в интервью. «Прямо сейчас, именно сейчас, если мы ничего не сделаем, я, возможно, не доживу и до 20 лет. Может быть, даже и до 18. Мое время действительно сокращается. 22 августа Петре планирует приехать в миниаполис, что-бы начать лечение. Пожелаем мальчику удачи...Сложно смотреть на эти раны. Его мать будет путешествовать с мальчиком, сдавать кровь и трансплантаты для процедур. Для полного восстановления мальчику нужно будет пробыть 1 год в больнице.