Калининградские врачи впервые ввели «Спинразу» девочке со СМА

[МилкаЯ]

МилкаЯ, так ведь нет диагностики во время беременности. Только после рождения. И то не в первый год жизни. Редко когда к году проявления начинаются . Это касается сма. Их столько форм. Родители здоровы и вообще ни сном ,ни духом что такого родят. Так ведь бывает.

Нет, там речь шла именно о том, что родителей предупреждали, они знали о болезни своего ребенка и перспективах и СОЗНАТЕЛЬНО шли на рождение....Недавно был сюжет про семью, где два ребенка с одной и той жде неизлечимой болезнью. Хоть закидайте меня берцами, но тут родительское эго, ну или просто тупое авось.  Показывали двух мальчишек с такой тоской в глазах, оба на колясках

[мария мирабелла]

Но остальным детям хренушки останутся. Может пора об этом подумать?

я  согласна с этим. тапки,  вёдра- всё равно согласна.

[Ирсана]

Недавно был сюжет про семью, где два ребенка с одной и той жде неизлечимой болезнью.

Я тоже видела.Да,там явно что-то генетическое.Я грешным делом подумала про материнский капитал (((Самой было противно от своих мыслей,но первое что пришло в голову...да наверное выплаты на детей по инвалидности (((

[ange]

когда уже придумают как лечить все эти болезни, синдромы, вирусы и все подобное

Когда ученые будут получать хотя бы наравне с футболистами Киркоровым

[ruslana]

Не так давно наткнулась в интернете на серию публикаций на тему: рожать или не рожать детей, которые заведомо на 100% больны и не просто больны, а смертельно, неизлечимо и с коротким сроком жизни. Причем жизни с  болями, мучениями....И была просто потрясена, есть группа родителей, которые рассуждают так: пусть хоть день, неделю, год или три, но ребенок будет с нами, мы будем его любить... Вот наш ребенок был с нами неделю....месяц, но мы жэе держали его на руках, у нас есть его фото и так далее
А то, что их любимый, долгожданный живет в мучениях и умирает в мучениях их не волнует, только мы, нам, у нас... Был жаркий спор...Вот вопрос: можно ли сознательно обрекать ребенка на физические мучения и в конце-концов смерть ради...а ради чего?

👀🙏👍👍👍👍 До сих пор вспоминаю как раньше при паталогии аборты делали.

[ruslana]

Я тоже видела.Да,там явно что-то генетическое.Я грешным делом подумала про материнский капитал (((Самой было противно от своих мыслей,но первое что пришло в голову...да наверное выплаты на детей по инвалидности (((

а еще сборы в сети денежек... Многаа денежек. И не факт что пойдут на деток. Вот такая я гадина(((

[ruslana]

Когда ученые будут получать хотя бы наравне с футболистами Киркоровым

наверное тогда когда государство будет выявлять патологии на ранних сроках беременности и предлагая аборт обьявят альтернативу-рожаешь- лечишь на свои деньги. Вот тогда будут рождаться люди которые будут работать и платить в пенсионный фонд обеспечивая старость себе и своим стареньким родным.
Но у нас политика другая. Только отдавать деньги инвалидам. А они растут и настанет время когда платить будет не только на лечение и пенсии будет не с чего

[ange]

ruslana, СМА выявляется в амниотической жидкости?

[собака-кусака]

За осложнения в родах и родовые травмы кто будет отвечать и платить? Там иногда довольно тяжёлые случаи случаются.

[сачёёк]

наверное тогда когда государство будет выявлять патологии на ранних сроках беременности и предлагая аборт обьявят альтернативу-рожаешь- лечишь на свои деньги. Вот тогда будут рождаться люди которые будут работать и платить в пенсионный фонд обеспечивая старость себе и своим стареньким родным.
Но у нас политика другая. Только отдавать деньги инвалидам. А они растут и настанет время когда платить будет не только на лечение и пенсии будет не с чего

Я не против, но когда других детей оставляют с носом, вернее со смертью.. Не понимаю
Два дня назад показывали по телеку инвалида какого то влиятельного  и его споры с организаций, решающей вопрос о коляске.
Ему уже выдали одну для дома за 300 тысяч.  Теперь он требует другую для улицы за 700.
Остальным же от 21 до 90 полагается.
И в законе можно это прокачать, типа, если требуется.
Видно хитроумники для себя делали. Так как обыкновенному  инвалиду и за 90 проблемно получить. Ждут долго.

[ruslana]

ruslana, СМА выявляется в амниотической жидкости?

я не только о сма(( есть сборы в ВК на СМАйликов. От этого и пошел наш интерес. Все они частного характера. И на многих собрали. Но нет ни одного назначения на этот препарат. Ни одного приглашения из клиник. Ни одного. А сборы осуществляются в полном обьеме. И самое главное ни одного свидетельства о введении препарата. Ни одного. Поэтому и отношение у меня такое к поборам. Ведь так жалко на это смотреть

[ruslana]

За осложнения в родах и родовые травмы кто будет отвечать и платить? Там иногда довольно тяжёлые случаи случаются.

при инвалидизации платит государство. За ошибки врачей государство. Или что то изменилось?

[ange]

есть группа родителей, которые рассуждают так: пусть хоть день, неделю, год или три, но ребенок будет с нами, мы будем его любить... Вот наш ребенок был с нами неделю....месяц, но мы жэе держали его на руках, у нас есть его фото и так далее

Это черт знает что. Это хуже, чем если бы родить ребенка для донорства братику или сестре. Это просто дебилизм и кощунство. Кто дал право этим дебилушкам родителям мучать живое существо по своей прихоти? Это любовь??? Дикий эгоизм.
Руся, если внутриутробно определить генетическое отклонение, ведущее к инвалидности, то спрашивать согласия  родителей неразумно, кмк.. это или запрещать роды, или расти лечи за свой счет.

[ruslana]

Я не против, но когда других детей оставляют с носом, вернее со смертью.. Не понимаю
Два дня назад показывали по телеку инвалида какого то влиятельного  и его споры с организаций, решающей вопрос о коляске.
Ему уже выдали одну для дома за 300 тысяч.  Теперь он требует другую для улицы за 700.
Остальным же от 21 до 90 полагается.
И в законе можно это прокачать, типа, если требуется.
Видно хитроумники для себя делали. Так как обыкновенному  инвалиду и за 90 проблемно получить. Ждут долго.

зато можно посадить СМАйликов на спинразу. Которую по федеральному закону заставили выплачивать из средств региона. Вот родился такой ребенок в области и если у него пробивные родители то он будет получать свое лечение. А обыкновенные дети заболев останутся за бортом.. Денег нет. И возникает вопрос. Вы готовы из за такого больного ребенка жертвовать жизнью своих детей. Все еще жалко?? А как же наши дети???

[собака-кусака]

при инвалидизации платит государство. За ошибки врачей государство. Или что то изменилось?

Не знаю. Мошшш, их тоже удавить. Как не налогоплательщиков.