Мама воронежской малышки со СМА объяснила, почему не поделилась деньгами после сбора
По её словам, все средства пойдут на тандемную терапию.Леся Русикова
16 января 2021
На родителей воронежской малышки Маши Федоткиной со СМА, получившей дорогостоящий укол «Золгенсма» (Zolgensma), обрушился шквал негатива. Люди недовольны, что оставшиеся со сбора деньги не уйдут на лечение нуждающимся, так как семья решила оставить их себе. Мама малышки прокомментировала ситуацию на странице в Instagram. Она призналась, что на личных счетах, действительно, осталось более 15 млн рублей. Все эти деньги родители планируют потратить исключительно на восстановление Маши после введения лекарства.
– Маша получила лечение почти в 1 год и 3 месяца, а старт болезни был в 5 месяцев – именно в то время, когда она перестала переворачиваться. Погибло много мотонейронов, и к получению «Рисдиплама» Маша была совсем слабая. Когда нас госпитализировали на укол, мы прошли множество обследований и консультаций с врачами, почти все сказали, что будет необходима тандемная терапия, – рассказывает мама девочки Марина Никонова.
По словам женщины, на терапию нужно также много денег – около 340 000 $ в год. Вероятнее всего, она будет проходить за рубежом. Именно поэтому собранные на укол сбережения заморозили.
– Мы хотим вылечить своего ребёнка. Хотим, чтобы она добилась хороших результатов. Да, в садик она не пойдёт, впереди годы тяжёлой работы. Но надеемся, что в школу Маша пойдет сама! – объясняет Марина.
О дальнейшем лечении Маши станет известно в феврале, когда семья повторно посетит врача. Мама малышки уверяет, что отдаст деньги в один из фондов только после помощи государства. Если власти не помогут Маше в восстановлении, сбережения уйдут на дальнейшее лечение.
– Всем, кто хочет вернуть свои деньги, просьба прислать в директ чек с переводом и номер отправки. Отдельное спасибо тем, кто поддерживает нас, – подытожила Марина Никонова в посте.
Напомним, в начале сентября полуторагодовалая Маша Федоткина выиграла в лотерею препарат «Золгенсма» (Zolgensma), который необходим детям со СМА. Тогда срочный сбор на лекарство стоимостью более 150 млн рублей закрыли. Всего родителям удалось собрать более 27 млн рублей. Но только половину из этих средств семья вернула в фонды. Именно поэтому воронежцы были недовольны и обвинили родителей девочки в присвоении крупной суммы.
Справка
СМА – генетическое заболевание, вызывающее поражение двигательных нейронов и потерю двигательных навыков. Дети с таким диагнозом слабеют с каждым днём, сначала теряют возможность двигаться, а потом – дышать. Чаще всего малыши с первым, наиболее агрессивным, типом заболевания, не доживают до двух лет. Один укол Zolgensma способен полностью устранить генетическую причину СМА: заменить дефектный или отсутствующий ген SMN1 и тем самым остановить прогрессирование заболевания. Минимум, что даёт препарат, – ребёнок получает шанс на жизнь, а максимум – дети начинают ходить, разговаривать и не отличаются от тех, у кого СМА нет.
*** «Тандемная терапия» – это когда после укола «Золгенсмы» возвращаются к приему «Рисдиплама», чтобы добиться лучших результатов лечения. Но для этого нужно, чтобы ребенок восстановился после генной терапии, прекратил прием гормонов и окреп. Именно поэтому средства еще на счетах: мы хотим вылечить своего ребенка, хотим, чтобы она добилась хороших результатов. Да, в садик дочка не пойдет, впереди годы тяжелой работы, но надеемся, что в школу Маша пойдет сама! – написала Марина Никонова.
Мама воронежской малышки со СМА объяснила, почему не поделилась деньгами после с (Прочитано 2685 раз)
Похожие темы (5)
