Шесть вопросов, показывающих, что со сборами на препарат от СМА что-то было не т

[мишаня]

9

Анастасия Миронова

Шесть вопросов, показывающих, что со сборами на препарат от СМА что-то было не так




Как вы могли заметить, я погрузилась недавно в "благотворительную" повестку и стала больше читать о теневой стороны популярных российских НКО. И вот что я вычитала. Помните, весь прошлый год наши независимые СМИ и благотворители провели за сборами на супер дорогой укол для лечения СМА Zolgensma. Это генный препарат, одна его доза по сегодняшнему курсу стоит 157 млн рублей. Для терапии нужна только разовая инъекция. Эти факты, в общем-то, благодаря беспрецедентной кампании по сбору средств на СМА, всем более или менее теперь известны. А вот ряд не очень способствующих сборам фактов остались в тени.


1. Начнем с того, что этот препарат не обещает полное исцеление. Именно! Почти повсеместно людей прямо морально прессовали, чтобы они переводили деньги на детей со СМА, пока у них есть шанс полностью излечиться. Однако исследования самих производителей говорят о том, что результаты лечения Золгенсма сравнимы с результатаи от дешевой Спинразы, просто дорогой укол можно делать детям до двух лет и только им. Но еще важнее, что реально доказана хоть какая-то эффективность Золгенсма только для детей до семи месяцев. В два года колоть можно, но результат вряд ли будет. В целом, исследований по Золгенсма очень мало и они показывают крайне скромный эффект. Так, производитель гордится, что при применении препарата на совсем маленьких пациентах со СМА, у которых еще не наступили симптомы, они смогли жить без ИВЛ и сами сидеть. Пациентам, которые уже имеют симтопы, Золгенсма обещает "общее улучшение". Но, например, если ребенок уже на ИВЛ, ему Золгенсма не поможет и колоть препарат нельзя. То есть, 157 миллионов не делает человека абсолютно здоровым - нам лгали. Более того, оказывается, что после Золгенсма дети все равно встают в очередь за Спинразой - на нее тоже собирают;


2. Препарат подходит только детям до двух лет и весом до 13,5 кг. Кроме того, у препарата есть абсолютные противопоказания. И также доказано, что он "сажает" многим детям печень. Это важно. Потому что некоторые пациенты, которым собирали на Золгенсма, за почти год сборов стали старше и тяжелее, препарат они получить не смогли, а где же деньги? Где деньги, собранные на тех, кому в итоге не укололи Золгенсма из-за проблем с печенью, почками, тромбоцитопении? На этот вопрос ответить вряд ли кто-то сможет. Просто потому, что речь идет о катастрофически огромных деньгах;


3. А есть и еще более серьезные вопросы. Журналист Светлана Машистова, к примеру, спрашивала, не получают ли родители проценты с депозитов от собранных средств? Сборы на эти препараты идут долго, от полугода, редко какой семьи удавалось закрыть сбор сразу. Деньги собирают на счета семьи, как только там скапливается крупная сумма, ее переводят на защищенный счет. За полгода семья может получить 4-5% годовых с, допустим, 100 млн рублей. Это 2,25 млн рублей. Неплохо, да? А кто-нибудь хоть раз встречал отчетность семей о депозитах?



4. Или, скажем, хоть раз мы видели прецедент, когда бы семья, которой всю сумму оплатил вдруг крупный жертвователь, раскрыла состояние счета и перевела собранные средства другому ребенку со СМА? Я такого не встречала. Собирали-собирали, собрали, например, 80 млн, тут приходит нефтяной гигант и широким жестом перечисляет нужные 160 млн. А восемьдесят остаются семье;



5. Но и это еще не все вопросы. Увы, но кроме пары журналистов, включая ту же Светлану Машистову, мало кто смел требовать проверить, что происходит со счетами родителей детей СМА, когда нужная сумма собирается. По идее, счета должны быть закрыты, переводы на них больше не должны приниматься. Но не тут-то было.
Оказывается, есть примеры, когда родители больного ребенка, открывая фонд для сбора средств, уже в самой оферте закладывают, что после получения нужной суммы они не закрывают счета и не обязуются передать деньги другим нуждающимся, а используют их для своих нужд. То есть, собирали 2,2 млн долларов, всем миром собрали, ребенку укол сделали. Потом семья начинает собирать на Спинразу, потому что Золгенсма оказалась не чудом, а счета со сборами на волшебную инъекцию продолжают висеть, на них текут деньги, которые никто никому не обязан показывать или передавать. Отлично придумано!



6. Как только я полезла в эту тему бОготворительности, я поняла, что журналистом года для меня лично стала эта самая Светлана Машистова, которая одна посмела задать вопрос, теперь беспокоящий и меня: насколько вообще целесообразно в бедной стране тратить 160 млн благотворительных денег на поддержание жизни одного ребенка? Даже не на спасение, потому что, как мы с вами выяснили, Золгенсма не делает больного СМА здорового человека, а просто - на поддержание. Ему соберут 160 млн на чудо-укол. Потом еще будут собирать постоянно на Спинразу, стоящую десятки тысяч долларов за инъекцию. Деньги будут собираться на непрозрачные счета родителей, без какой-либо возможности получить с них отчет. Ребенок по итогам трат 200 и более миллионов сможет сам сидеть и дышать без ИВЛ, на этом все.

Были бы мы богатой страной, где казна гаранирует равное всем лечение: кому - аппендицита, кому - СМА... Но ведь мы - страна бедная. Не знаю, меня во всей этой истории почти годичных массированных сборов на Золгенсма, которая, оказывается, вовсе не творит чудеса, беспокоит один вопрос: вот эти деньги, которые разными путями собрали на нее, как повлияли на собираемость денег в благотворительном секторе в целом? Ведь у россиян и крупных жертвователей кубышки не бездонные. Я имею некоторое, возможно, обывательское представление о том, что сектор благотворительности конкурирует за условно конечную сумму, которую в данный момент граждане и бизнес готовы на нее потратить. Если они собрали три миллиарда на Золгенсма, примерно на эту сумму, может, чуть меньшую, сократились сборы в других фондах.

За 170 млн рублей можно обеспечить одному ребенку умение сидеть и дышать без ИВЛ, а его родителям - несколько "прилипших к рукам миллионов, или вылечить от рака пятнадцать человек
Или прооперировать сердце пятидесяти детям. Или оплатить полную реабилитацию для 150 детей с ДЦП. Выбор непростой, даже описывать его сложно. Но говорить об этом надо.

Может, начать уже серьезный разговор? Скольким детям в 2020 году собирали на укол Zolgensma? Сколькие его получили в итоге? Сколькие из них смогли полностью восстановиться? Во сколько хотя бы примерно оцениваются сейчас объемы сборов на СМА? Множество наших СМИ участвовали в этих сборах. Одним из самых активных была "Новая газета". Может, ее журналисты и соберут такой отчет?



---------------------------------------------------------------------------------------------------

[Джибраил]

Не , знаете ли , это чет зашквар . Как бы там не было в реале с этими препаратами , но речь идет о БЛАГО - ТВОРИТЕЛЬНОСТИ  . Еще вот не хватало , чтоб благо начали регулировать сторонние люди или организации . Благо это благо , кто хочет и куда хочет  , его и творит . Хочет - на собачек и кошечек ,и ни копейки на больного ребенка . Хочет - на спасение гавиала в бассейне Амазонки  .  Их обязать чтоль надо , куда им благо свое творить ?
  Дурость , пусть высказанная прилюдно , от этого дуростью быть не перестает  .

[бегемот05]

на эту тему даже говорить не хочется 

[Текила]

Не , знаете ли , это чет зашквар . Как бы там не было в реале с этими препаратами , но речь идет о БЛАГО - ТВОРИТЕЛЬНОСТИ  . Еще вот не хватало , чтоб благо начали регулировать сторонние люди или организации . Благо это благо , кто хочет и куда хочет  , его и творит . Хочет - на собачек и кошечек ,и ни копейки на больного ребенка . Хочет - на спасение гавиала в бассейне Амазонки  .  Их обязать чтоль надо , куда им благо свое творить ?
  Дурость , пусть высказанная прилюдно , от этого дуростью быть не перестает  .

Оно бы все равно было, если бы эти сборы не были ориентированы на мам малышей такого же возраста, которые сидят в декрете и эти копейки выцарапывают у мужей и детские отправляют. Своими глазами читала, дескать получим путинские- отправлю вам. А в семьях больных детей дорогие покупки во время сборов- обычное дело. Статья не о том, кому надо или не надо помогать, статья о порядочности благополучателей, вернее о ее отсутствии. И о том, что законом эти все сборы никак не регулируются.

[Джибраил]

Оно бы все равно было, если бы эти сборы не были ориентированы на мам малышей такого же возраста, которые сидят в декрете и эти копейки выцарапывают у мужей и детские отправляют. Своими глазами читала, дескать получим путинские- отправлю вам. А в семьях больных детей дорогие покупки во время сборов- обычное дело. Статья не о том, кому надо или не надо помогать, статья о порядочности благополучателей, вернее о ее отсутствии. И о том, что законом эти все сборы никак не регулируются.

Статья именно об этом . Как именно должно распределяться благо , от творителей этого блага .  И кто должен это регулировать .
  Еще раз . Благотворительность , личное дело и желание индивида . Откуда он берет средства для нее , это тоже только его дело , если не касается уголовно наказуемых деяний .
   Если денежной помощью хотят порулить , то на это есть фонды . А если хотят порулить человеческими порывами , то это дело дурное , бесперспективное и не богоугодное ,если уж на то пошло .
    Каждый решает для себя сам ,куда и сколько он хочет , готов и может отправить средств для успокоения , очищения своей личной души .

   Если начнут указывать , то это будет не благотворительность . Что угодно , но не она . Никто не смеет мне указывать , куда я должна благотворить . В противном случае , вообще исчезнет у людей , всякое желание помогать . Ни на СМА , ни на пороки сердца , ни на что .

[Текила]

Статья именно об этом . Как именно должно распределяться благо , от творителей этого блага .  И кто должен это регулировать .
  Еще раз . Благотворительность , личное дело и желание индивида . Откуда он берет средства для нее , это тоже только его дело , если не касается уголовно наказуемых деяний .
   Если денежной помощью хотят порулить , то на это есть фонды . А если хотят порулить человеческими порывами , то это дело дурное , бесперспективное и не богоугодное ,если уж на то пошло .
    Каждый решает для себя сам ,куда и сколько он хочет , готов и может отправить средств для успокоения , очищения своей личной души .

   Если начнут указывать , то это будет не благотворительность . Что угодно , но не она . Никто не смеет мне указывать , куда я должна благотворить . В противном случае , вообще исчезнет у людей , всякое желание помогать . Ни на СМА , ни на пороки сердца , ни на что .

Вся благотворительность построена именно на желании рулить душевными порывами. Вернее, денежным выражением этих порывов. Это ещё в статье не затрагивается тема, как фонды нервничают, что родители собирают на свои карты. Это бизнес. И родители детей сма очень активно в нем участвуют.

[dominika505]

Об этом заболевании узнала несколько лет назад всего,до этого даже не слышала никогда.Оно очень редкое или недавно появившееся?(извините за серость).

[Дышите Глубже]

Лично у меня сильно уменьшилась вера в человечество после того, как начинаешь вникать в детали этих сборов. Начиная от печально известного всем сбора для Жанны Фриске со всем последующим лезущим изо всех щелей грязным бельем. Почему-то среди родителей, просящих ради многомиллионных сумм на сма отказать "от чашечки" кофе, не находится тех, кто бы сам отказался от собранного, даже получив бесплатное лечение. Вот принято у людей считать, что целевые средства  - это их личный доход. На совести всех этих, купивших квартирки, сисьге и машинки, разочарованность людей в благотворительности. А в остальном, пиар рулит, как и везде. Чтобы обеспечить массовый сбор нужно не что иное как агрессивная рекламная компания. Рекламят сборы на сма - будут подавать на сма. Не зря среди сборщиков нередки случаи найма профессиональных агентов. Кроме тех, кто за идею. 

[Джибраил]

Вся благотворительность построена именно на желании рулить душевными порывами. Вернее, денежным выражением этих порывов. Это ещё в статье не затрагивается тема, как фонды нервничают, что родители собирают на свои карты. Это бизнес. И родители детей сма очень активно в нем участвуют.

И еще раз . Неважно как она построена и что из себя представляют благотворители и получатели .  Вы реально не понимаете , о чем я говорю ? )))
  Что вы предлагаете ? Журналистка например , ничего вообще не предлагает , она своей статье специально разжигает неприязнь и даже ненависть к тем , кто нуждается в благотворительной помощи ,априори всех обвиняя в корыстных мотивах .
   А вы что предлагаете ? Запретить людям перечислять деньги , чтобы помочь ? Или указывать им , кому именно они должны помогать ? )))))
А какжи тогда гавиальчики из Амазонии ? Вот им как быть ?  Покорно исчезать с лица земли ?
 
   Ну еще раз подумайте . Если лично вам не нравится , что кто то перечисляет деньги на помощь гавиальчикам , то этого кого - то , ваши проблемы не волнуют . Совершенно .

[Текила]

И еще раз . Неважно как она построена и что из себя представляют благотворители и получатели .  Вы реально не понимаете , о чем я говорю ? )))
  Что вы предлагаете ? Журналистка например , ничего вообще не предлагает , она своей статье специально разжигает неприязнь и даже ненависть к тем , кто нуждается в благотворительной помощи ,априори всех обвиняя в корыстных мотивах .
   А вы что предлагаете ? Запретить людям перечислять деньги , чтобы помочь ? Или указывать им , кому именно они должны помогать ? )))))
А какжи тогда гавиальчики из Амазонии ? Вот им как быть ?  Покорно исчезать с лица земли ?
 
   Ну еще раз подумайте . Если лично вам не нравится , что кто то перечисляет деньги на помощь гавиальчикам , то этого кого - то , ваши проблемы не волнуют . Совершенно .

Мне не нравится, что история благотворительности превратилась в то, что сейчас есть. Что никто не может законно спросить с благополучателей за нецелевое использование денег со сборов.мне не нравится, что родители, орущие о том, что ребёнок может умереть от любой простуды или инфекции ради сборов тащат этих детей на флешмобы в толпу, холодной и сырой осенью.  Мне не нравится, что во время сборов семьи детей покупают квартиры. Мне не нравится, что родители считают что им завидуют (своими глазами читала от отца девочки со сма), завидуют тому, что им много денег дали, наверное, потому, что завидовать болезни ребёнка даже сумасшедший не будет. Мне не нравится, что даже журналистка машистова, о которой упоминается в СТ имеет прямую финансовую заинтересованность (зп от русфонда). Мне не нравится, что благотворительность- это не о благе, это о деньгах. И стало так после безотчетных сборов. Или сборов типа фриске, которые типа исключение, попросили.

[La Peregrina]

"Благотворительность на костях" - группа "В контакте", где масса примеров, куда идут собранные "целевые" деньги...
ссылка

[кнопка]

Каждый раз, когда отправляю деньги, приходит предложение от одного из фондов перечислять им взнос каждый месяц. Ни разу не согласилась, почему-то неприятно и появляется недоверие, хотя умом понимаю, что вроде бы ничего в этом нет подозрительного, больных детей много.

[Марин]

Конечно, контролировать человека, которому хочется ТВОРИТЬ БЛАГО и помочь незнакомому малышу - дико. А вот контролировать организацию, которая берёт на себя смелость - и право! - собирать огромные суммы на вышеуказанные благие цели - НЕОБХОДИМО!

[Джибраил]

Мне не нравится, что история благотворительности превратилась в то, что сейчас есть. Что никто не может законно спросить с благополучателей за нецелевое использование денег со сборов.мне не нравится, что родители, орущие о том, что ребёнок может умереть от любой простуды или инфекции ради сборов тащат этих детей на флешмобы в толпу, холодной и сырой осенью.  Мне не нравится, что во время сборов семьи детей покупают квартиры. Мне не нравится, что родители считают что им завидуют (своими глазами читала от отца девочки со сма), завидуют тому, что им много денег дали, наверное, потому, что завидовать болезни ребёнка даже сумасшедший не будет. Мне не нравится, что даже журналистка машистова, о которой упоминается в СТ имеет прямую финансовую заинтересованность (зп от русфонда). Мне не нравится, что благотворительность- это не о благе, это о деньгах. И стало так после безотчетных сборов. Или сборов типа фриске, которые типа исключение, попросили.

Абсолютно все вышеперечисленное регулируется законами  .
   Есть закон о благотворительной деятельности , есть Налоговый кодекс РФ , есть Гражданский кодекс РФ . Есть надзирающие за законностью органы .  Все может и должно контролироваться , все рычаги у государства есть . Потому что действительно , там где крутятся большие деньги , всегда есть варианты  мошенничества и непорядочности . Все ваши вопросы должны быть адресованы государственным органам ,которые обязаны этим заниматься . Они зарплату за это получают вообще то . А не к благотворителям .

Однако в статье ,прикрываясь заботой о законности манипуляций с благотворительной помощью , речь идет о совсем другом . А именно о том , чтобы создать контроль над самими благотворителями . По сути ,обязать всех сдавать деньги  в новенький ,под это дело специально созданный , всероссийский фонд   ( как вариант ) , а уже он будет решать , куда и как перечислять деньги , и кто более достоин помощи . Вот тот ребенок с СМА,или 50 детей с пороками сердца .
   И конечно же поставить управлять в нем людей достойнейших и чистых помыслами . Таких , как автор .

Он же сильно обеспокоен вопросами целесообразности :  "теперь беспокоящий и меня: насколько вообще целесообразно в бедной стране тратить 160 млн благотворительных денег на поддержание жизни одного ребенка? "

Вопросами щедрости благотворителей : "  вот эти деньги, которые разными путями собрали на нее, как повлияли на собираемость денег в благотворительном секторе в целом? "

Заботится о благотворителях : "Ведь у россиян и крупных жертвователей кубышки не бездонные. "

О собираемости налогов жервований : " Если они собрали три миллиарда на Золгенсма, примерно на эту сумму, может, чуть меньшую, сократились сборы в других фондах."


 И да . Никто не имеет права указывать людям , на что они хотят посылать деньги , это только их право . Хотят ли они помогать детям с СМА , или с ДЦП . И никто не имеет права решать за них , что слишком дорогое лекарство не нужно , лучше их деньги потратить на что нибудь другое .

[Текила]

Абсолютно все вышеперечисленное регулируется законами  .
   Есть закон о благотворительной деятельности , есть Налоговый кодекс РФ , есть Гражданский кодекс РФ . Есть надзирающие за законностью органы .  Все может и должно контролироваться , все рычаги у государства есть . Потому что действительно , там где крутятся большие деньги , всегда есть варианты  мошенничества и непорядочности . Все ваши вопросы должны быть адресованы государственным органам ,которые обязаны этим заниматься . Они зарплату за это получают вообще то . А не к благотворителям .

Однако в статье ,прикрываясь заботой о законности манипуляций с благотворительной помощью , речь идет о совсем другом . А именно о том , чтобы создать контроль над самими благотворителями . По сути ,обязать всех сдавать деньги  в новенький ,под это дело специально созданный , всероссийский фонд   ( как вариант ) , а уже он будет решать , куда и как перечислять деньги , и кто более достоин помощи . Вот тот ребенок с СМА,или 50 детей с пороками сердца .
   И конечно же поставить управлять в нем людей достойнейших и чистых помыслами . Таких , как автор .

Он же сильно обеспокоен вопросами целесообразности :  "теперь беспокоящий и меня: насколько вообще целесообразно в бедной стране тратить 160 млн благотворительных денег на поддержание жизни одного ребенка? "

Вопросами щедрости благотворителей : "  вот эти деньги, которые разными путями собрали на нее, как повлияли на собираемость денег в благотворительном секторе в целом? "

Заботится о благотворителях : "Ведь у россиян и крупных жертвователей кубышки не бездонные. "

О собираемости налогов жервований : " Если они собрали три миллиарда на Золгенсма, примерно на эту сумму, может, чуть меньшую, сократились сборы в других фондах."


 И да . Никто не имеет права указывать людям , на что они хотят посылать деньги , это только их право . Хотят ли они помогать детям с СМА , или с ДЦП . И никто не имеет права решать за них , что слишком дорогое лекарство не нужно , лучше их деньги потратить на что нибудь другое .

Я про ситуацию в целом, не только о статье. La Peregrina, принесла ссылку, почитайте. И да, там собрались не только озлобленные одинокие бабы, там матери детей с проблемами и разочарованные благотворители, которые жертвовали на лекарства и операции детям, а не на апгрейд мамам, пивко папам и банкеты для приближенных к сборам.