29 Марта 2024, 12:59
  • МультиВход
 | Активные темы | Лента
Дом 2 новости и слухи, серии онлайн

* Комментарии к новостям

1. Элька выздоровела и будет дальше нас радовать (Дом 2 новости) от Юлич 2. Никаких цветов и подарков: как усилили безопасность на концерте SHAMAN (Музыка и новости шоу-бизнеса) от Стихия 3. Пришло время второго этажа. Круглыхина насобирала с лохов денег. Теперь можно пр (Дом 2 новости) от S.Elena 4. Так вкусно картошечку вы ещё не готовили. (Кулинарные рецепты) от Натуська 5. Фредди Меркьюри. Грязные вечеринки, о которых ты не знал (Музыка и новости шоу-бизнеса) от Агатах 6. Galina3409 , поздравляем с тринадцатилетним юбилеем на Колючке!!! (Праздники и поздравления) от Стихия
7. Хирурга, изуродовавшего девушку-модель в Сочи, освободили от ответственности (Вокруг света) от Стихия 8. Стихия, с позеленением! (Праздники и поздравления) от Стихия 9. Рогнеда , поздравляем с семилетним юбилеем на Колючке!!! (Праздники и поздравления) от Стихия 10. Юлич , поздравляем с днём рождения!!! (Праздники и поздравления) от Юлич 11. Вклад наших домашних питомцев в искусство)) (Юмор, болталка, флудилка, игровая) от Катеринa 1970 12. А вдруг ты не знал… (Интересное и необычное) от natalka

Тема: «Новая газета»: в фонде Путина есть негласный запрет на закупку «Золгенсмы» для  (Прочитано 2343 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

13 Мая 2021, 19:40
Прочитано 2343 раз
Онлайн

мишаня

Колючая команда

5
«Новая газета»: в фонде Путина есть негласный запрет на закупку «Золгенсмы» для лечения СМА




Фото: Золгенсма

Родители детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его через госфонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина. Об этом рассказала «Новая газета».

По данным издания, «Круг добра», созданный в январе, не закупил ни одной дозы этого препарата. Его стоимость — 2,1 млн долларов. Препарат не зарегистрирован в России. В отличие от других лекарств, его необходимо ввести один раз, он назначается детям до двух лет (по правилам США) или детям весом меньше 21 кг (по европейским правилам).

Именно этому препарату отдают предпочтение родители детей со СМА. В разговоре с изданием они заявили, что врачи говорят об эффективности «Золгенсмы», при этом подают заявку в «Круг добра» на получение других лекарств — «Эврисди» или «Спинразы». Все это из-за негласного запрета Минздрава на назначение препарата, который не прошел регистрацию.

В фонде «Круг добра» заявили, что не могут закупить «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». Родителям больных детей приходится собирать деньги на лекарство самостоятельно.

По мнению Александра Курмышкина, врача-невролога и директора благотворительного фонда «Помощь семьям СМА», нежелание фонда закупать «Золгенсму» и промедление с регистрацией препарата в России связаны с тем, что российская компания «Биокад» занимается разработкой отечественного лекарства для лечения СМА.

*****

Госфонд «Круг добра», созданный для поддержки детей с редкими заболеваниями, не закупил ни одной дозы «Золгенсма» ссылка



13 Мая 2021, 20:32
Ответ #1
Онлайн

Ириша 2

Колючая команда


13 Мая 2021, 20:42
Ответ #2
Оффлайн

Леонид1991

Профиль на проверке

Очередная профанация от вовы.
Хоть я и против тратить по 2млн долларов впустую


13 Мая 2021, 20:42
Ответ #3
Оффлайн

Леонид1991

Профиль на проверке


13 Мая 2021, 21:08
Ответ #4
Онлайн

Ириша 2

Колючая команда



13 Мая 2021, 21:26
Ответ #5
Оффлайн

Марин

Колючая команда

Хоть я и против тратить по 2млн долларов впустую
Да простит меня Господь, но я согласна - на эти деньги можно полностью вылечить десять, а то и больше, других ребятишек. А здесь только продлить существование, и то неизвестно, надолго ли... :(  Ох, тяжкий выбор... :(

14 Мая 2021, 03:21
Ответ #6
Оффлайн

Paragon

Профиль на проверке

Дивики поменьше платить Газпрому, Рнефти, Сберу и т.п. Тогда и денег хватит на многих-многих детей, и не только.

14 Мая 2021, 05:05
Ответ #7
Оффлайн

нефертити

Колючая команда

Очередная профанация от вовы.
Хоть я и против тратить по 2млн долларов впустую
Почему? Я прочитала, что дети могут сидеть и даже ходить после введения препарата.Несколько раньше находила статью о бесполезности золгенсмы.Кому верить? Я слежу за девочкой из Перми , Евой Вихаревой.Так вот , она на спинразе , получает бесплатно от гос- ва.И есть какой никакой прогресс, стала удерживать игрушки в руке.Но там и уход , отец ее любит до безумия, мать бросила больного ребенка.


14 Мая 2021, 05:06
Ответ #8
Оффлайн

Леонид1991

Профиль на проверке

Нет,это уже искусственный...
Нет. Естественный. Бог назначил смерть,  а человек перечит.

14 Мая 2021, 05:08
Ответ #9
Оффлайн

Леонид1991

Профиль на проверке

Да простит меня Господь, но я согласна - на эти деньги можно полностью вылечить десять, а то и больше, других ребятишек. А здесь только продлить существование, и то неизвестно, надолго ли... :(  Ох, тяжкий выбор... :(
Именно так.

прочитала, что дети могут сидеть и даже ходить после введения
Ну полноценная же жизнь, да? А сколько денег на поддержание жизни до ее конца... Не счесть


Теги:
 

Предупреждение: в данной теме не было сообщений более 120 дней.
Если не уверены, что хотите ответить, то лучше создайте новую тему.

Обратите внимание: данное сообщение не будет отображаться, пока модератор не одобрит его.
Имя: E-mail:
Визуальная проверка:

Психолог: люди, которые оскорбляют, имеют низкую самооценку

Автор ис

Ответов: 0
Просмотров: 535
Последний ответ 18 Марта 2024, 17:42
от ис
На Солнце произошла мощная вспышка

Автор irinka5

Ответов: 0
Просмотров: 610
Последний ответ 17 Марта 2024, 00:20
от irinka5
Прощеное воскресение - повод бросить курить.

Автор Роза4

Ответов: 10
Просмотров: 959
Последний ответ 17 Марта 2024, 01:21
от glasha
Мудра для колена: "соедини 2 пальца и иди"

Автор мишаня

Ответов: 3
Просмотров: 864
Последний ответ 08 Марта 2024, 06:07
от 321
Как живет мама четверни из Ростовской области после выписки из роддома

Автор ис

Ответов: 0
Просмотров: 839
Последний ответ 04 Марта 2024, 05:52
от ис