Не нравится реклама? Зарегистрируйся на Колючке и ее не будет!

* Комментарии к новостям

1. "Если начнëт вонять — стирай": забавны бирки на одежде (Юмор, болталка, флудилка, игровая) от разумова 2. Элька выздоровела и будет дальше нас радовать (Дом 2 новости) от Elenasidorova 3. Женщина на примере своего ребёнка рассказала,что такое пикацизм и с чем его едят (Интересное и необычное) от разумова 4. maslaki, поздравляем с днём рождения!!! (Праздники и поздравления) от Малфрида 5. Рогнеда , поздравляем с семилетним юбилеем на Колючке!!! (Праздники и поздравления) от Малфрида 6. Почему север вверху, а юг внизу? (Интересное и необычное) от Москванерезиновая
7. Луна , поздравляем с девятилетним юбилеем на Колючке!!! (Праздники и поздравления) от Малфрида 8. Galina3409 , поздравляем с тринадцатилетним юбилеем на Колючке!!! (Праздники и поздравления) от Малфрида 9. Никакой дискриминации (Новости спорта и спортивные события) от Панимоника 10. «Уезжай из страны»: Моргенштерн защищает мигрантов после «Крокуса» (Музыка и новости шоу-бизнеса) от Sasha8 11. Матч баскетбольной Евролиги в Сербии начался с минуты молчания в память о жертва (Новости спорта и спортивные события) от NATALIG 12. Никаких цветов и подарков: как усилили безопасность на концерте SHAMAN (Музыка и новости шоу-бизнеса) от Ириша 2

Калининградские врачи впервые ввели «Спинразу» девочке со СМА  (Прочитано 8422 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МилкаЯ

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 57664
  • Карма: 462486
Пожизненно Спираза. Есть ещё один препарат,он однократный. Но стоит как два самолёта. Но вводить его надо в определенном возрасте. Поздно уже мальчику. А девочке Милане ,которой полтора года на него сборы ещё идут,не останавливаются пока. Дело а том, что на введение этого препарата врачи должны иметь лицензию. Или в Америку лететь. Но не в нынешних условиях. Не знаю точно,но подозреваю кто-то из врачей областной прошел обучение. Деньги -то на спиразу выделил губернатор давно ,а ввели только сейчас.
Потому что шли разговоры что не продаст Америка препарат наобум. К себе приглашали или врача на учебу или пациента. В России не было и нет такого препарата.
Я писала как-то о двух взрослых уже братьях с таким заболеванием. К сожалению младший умер ,сорок дней уже прошло ,страниц лежачий с трахеостомой, сам не дышит,на ИВЛ. Больше года уже.
Тань, сейчас как раз читала про второй препарат «Золгенсма» , стоит 2 125 000, но посчитали, что пожизненное лечение «Спинразой» все равно обойдется в разы дороже, чем однократное введение «Золгенсмы».


Оффлайн МилкаЯ

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 57664
  • Карма: 462486
Как то дороговата эта Спинраза, у которой такие результаты :...первое в мире лекарство, способное затормозить развитие недуга и улучшить состояние примерно у половины больных СМА.

Оффлайн куршская коса

  • Глобальный модератор
  • Сообщений: 73002
  • Имя: Татьяна
  • Карма: 1010792
Тань, сейчас как раз читала про второй препарат «Золгенсма» , стоит 2 125 000, но посчитали, что пожизненное лечение «Спинразой» все равно обойдется в разы дороже, чем однократное введение «Золгенсмы».
Да в курсе я что второй препарат выгоднее по всем параметрам. Вроде принято на федеральном уровне какое-то решение. Была бы я родителем этого ребенка знала бы всю инфу. А так я донесла просто известие. Мы тут месяца два ,а то и три назад обсуждали эту проблему. Вот увидела новость и решила поделиться. Не ожидала реакции отрицательной. Думала порадуемся за ребёнка. Ведь сочувствовали ещё пару месяцев назад.


Оффлайн бегемот05

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 24783
  • Имя: Наталья
  • Карма: 511947
Девочки а из чего делают этот препарат что у него такая цена?

Оффлайн куршская коса

  • Глобальный модератор
  • Сообщений: 73002
  • Имя: Татьяна
  • Карма: 1010792
Девочки а из чего делают этот препарат что у него такая цена?
Если б знали,то уже бы и у нас сделали. Коммерческая тайна.
Он как-то ген ломает что ли...


Оффлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 35023
  • Карма: 201213
Если б знали,то уже бы и у нас сделали. Коммерческая тайна.
Он как-то ген ломает что ли...
Заменяет. Но умершие мотонейроны не восстанавливает. И утраченные функции ребёнку не вернёт.

Оффлайн куршская коса

  • Глобальный модератор
  • Сообщений: 73002
  • Имя: Татьяна
  • Карма: 1010792
Заменяет. Но умершие мотонейроны не восстанавливает. И утраченные функции ребёнку не вернёт.
Наверное потому его делать нужно в очень раннем возрасте.

Оффлайн Текила

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 35023
  • Карма: 201213
Наверное потому его делать нужно в очень раннем возрасте.
В контрольной группе разные результаты, но у младенцев до появления симптомов хорошие. Но даже те дети не без проблем.


Оффлайн Ирсана

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 16834
  • Имя: Ирина
  • Карма: 84196
Ведь сочувствовали ещё пару месяцев назад.
Нет , всегда были люди с другим мнением.Тогда было очень бурное обсуждение.
из чего делают этот препарат что у него такая цена?
Да хоть из картошки. Огромная доля стоимости это цена разработки ,патента ,ну и теперь отбивания всех этих денег.

Оффлайн МилкаЯ

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 57664
  • Карма: 462486
Девочки а из чего делают этот препарат что у него такая цена?
Цена препарата складывается не из стоимости компонентов, а их дороговизны исследования и из-за того, что его не будут производить миллионными партиями, как анальгин. Орфанные препараты выпускаются маленькими партиями, поэтому такие дорогие

Оффлайн МилкаЯ

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 57664
  • Карма: 462486
Если б знали,то уже бы и у нас сделали. Коммерческая тайна.
Он как-то ген ломает что ли...
Не сделали бы у нас и нигде нибудь еще, не выгодно

Оффлайн куршская коса

  • Глобальный модератор
  • Сообщений: 73002
  • Имя: Татьяна
  • Карма: 1010792
В контрольной группе разные результаты, но у младенцев до появления симптомов хорошие. Но даже те дети не без проблем.
Да понятно,что не будут они здоровы на сто процентов,но хоть какая-то надежда на жизнь.
Такие дети так или иначе живут. И порой длительный срок , взрослеют,все про себя понимают...живут и знают что вот вот умрут. Что может быть страшнее? 
Вот Костик умер (15 лет). Он знал что умрёт. Жизнь его была и так не сахар,да ещё и мысли такие о скорой кончине. А старший (18) тяжелее по здоровью брата и...в общем депрессия у него конечно. И страх. Жить ведь хочется. Не смотря на то, что лежачий практически. Голова-то светлая,все знает,все понимает. Жалко.

Оффлайн МилкаЯ

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 57664
  • Карма: 462486
Да понятно,что не будут они здоровы на сто процентов,но хоть какая-то надежда на жизнь.
Такие дети так или иначе живут. И порой длительный срок , взрослеют,все про себя понимают...живут и знают что вот вот умрут. Что может быть страшнее? 
Вот Костик умер (15 лет). Он знал что умрёт. Жизнь его была и так не сахар,да ещё и мысли такие о скорой кончине. А старший (18) тяжелее по здоровью брата и...в общем депрессия у него конечно. И страх. Жить ведь хочется. Не смотря на то, что лежачий практически. Голова-то светлая,все знает,все понимает. Жалко.
Не так давно наткнулась в интернете на серию публикаций на тему: рожать или не рожать детей, которые заведомо на 100% больны и не просто больны, а смертельно, неизлечимо и с коротким сроком жизни. Причем жизни с  болями, мучениями....И была просто потрясена, есть группа родителей, которые рассуждают так: пусть хоть день, неделю, год или три, но ребенок будет с нами, мы будем его любить... Вот наш ребенок был с нами неделю....месяц, но мы жэе держали его на руках, у нас есть его фото и так далее
А то, что их любимый, долгожданный живет в мучениях и умирает в мучениях их не волнует, только мы, нам, у нас... Был жаркий спор...Вот вопрос: можно ли сознательно обрекать ребенка на физические мучения и в конце-концов смерть ради...а ради чего?

Онлайн мария мирабелла

  • Колючая команда
  • Герой
  • Сообщений: 26546
  • Карма: 134534
Да хоть из картошки. Огромная доля стоимости это цена разработки ,патента ,ну и теперь отбивания всех этих денег.
911  


не из  картошки. но посыл верен. биг фарма.

Оффлайн куршская коса

  • Глобальный модератор
  • Сообщений: 73002
  • Имя: Татьяна
  • Карма: 1010792
МилкаЯ, так ведь нет диагностики во время беременности. Только после рождения. И то не в первый год жизни. Редко когда к году проявления начинаются . Это касается сма. Их столько форм. Родители здоровы и вообще ни сном ,ни духом что такого родят. Так ведь бывает.


Теги:
 

Предупреждение: в данной теме не было сообщений более 120 дней.
Если не уверены, что хотите ответить, то лучше создайте новую тему.

Обратите внимание: данное сообщение не будет отображаться, пока модератор не одобрит его.
Имя: E-mail:
Визуальная проверка:


Размер занимаемой памяти: 2 мегабайта.
Страница сгенерирована за 0.093 секунд. Запросов: 56.