трагедия девочки -бабочки

[Серая]

5

[attach=1]ТРАГЕДИЯ ДЕВОЧКИ -БАБОЧКИ



Двухлетнюю британку Поппи родные и близкие прозвали "девочкой-бабочкой". Однако за этим милым прозвищем стоит настоящая трагедия: малышка страдает буллезным эпидермолизом. Это генетическое заболевание, из-за которого кожа ребенка стала настолько чувствительной, что повредить ее так же легко, как повредить крыло бабочки. Кожа девочки шелушится и отслаивается, а любое прикосновение приносит ребенку боль.

Дважды в день родителям приходится перевязывать раны маленькой Поппи. Они даже не могут взять ее на руки или крепко обнять, чтобы успокоить, поскольку это приведет к более серьезным ранам. Поппи – одна из пяти тысяч детей по всей Великобритании, страдающих этой болезнью. Ее 38-летний отец Пол говорит: "Мы кое-что знаем об этом заболевании, потому что некоторые родственники моей жены тоже этим страдают. Но у них эта болезнь проявлялась в куда более мягкой форме. К сожалению, Поппи с рождения страдает более серьезной формой".

"Мы должны быть очень осторожны с ней, особенно если она падает, – продолжает отец девочки. – Ее кожа невероятно чувствительна, у нее тут же появляются волдыри. И все же, мы хотим, чтобы она вела нормальную жизнь насколько это возможно". По словам Пола, иногда болезнь как будто отступает, но бывают целые недели, когда до девочки нельзя дотронуться. "Очень тяжело, когда она хочет тебя обнять, а ты не можешь сделать этого и сказать ей, что все будет хорошо", – говорит отец ребенка.

Каждый раз родители тратят по полчаса, чтобы нанести на кожу девочки специальные мази и наложить повязки. 30-летняя мать девочки Ким отмечает, что как и любой двухлетний ребенок Поппи часто падает, но это доставляет девочке куда большие неприятности, чем другим детям. Сама Ким отмечает, что тоже страдает этой болезнью. "Но она поражает только мои ногти, а кожа у меня в порядке. Поппи страдает гораздо сильнее", – говорит женщина.

Врачи пока не знают, как будет развиваться болезнь девочки. Бывают смертельные случаи буллезного эпидермолиза (в основном, среди младенцев), в других случаях эта болезнь лишь ограничивает подвижность человека. Родители надеются, что когда Поппи подрастет, она научится избегать случайных травм и ей будет легче переносить это состояние, пишет Express.