Калининградские врачи впервые ввели «Спинразу» девочке со СМА

[куршская коса]

24

В Калининградской области впервые в медицинской практике региона ребенку, больному спинально-мышечной атрофией, было введено лекарство «Спинраза», позволяющее преодолеть недуг. Об этом сегодня, 15 мая, сообщила пресс-служба регионального правительства.

Медицинская процедура в детской областной больнице была проведена 1,5-летней девочке. Врачи под наркозом вывели из тела ребенка 5 мл спинномозговой жидкости и влили такое же количество лекарства. Маленький пациент останется в стационаре на выходные, чтобы врачи могли контролировать состояние здоровья.

Всего в регионе насчитывается двое детей, кому по решению врачей назначена «Спинраза». В понедельник, 18 мая, будет проведена процедура и второму ребенку – 6-летнему мальчику.

Первые три раза препарат должен вводиться через три недели, затем через месяц, затем каждые четыре месяца пожизненно. Всего на ближайшие два года закупку «Спинразы» для калининградских детей, больных СМА, из областного бюджете выделено 79 млн рублей.

[Ирсана]

Повезло этим детишкам.Даст Бог поможет. Только одно...пожизненно ведь   ..что с деньгами будет

[МилкаЯ]

Но ведь, как я читала, результат не гарантирован вроде

[Роза4]

Всего на ближайшие два года закупку «Спинразы» для калининградских детей, больных СМА, из областного бюджете выделено 79 млн рублей.

Это очень хорошо. Но что будет потом?! Препарат требуется пожизненно.

[Сойка]

Вот это "пожизненно" и меня озадачило ... 

[ruslana]

Я очень стесняюсь но...
В России общее количство детей с СМА около 900 человек.
А как же детям с другими болезнями выжить?
СМАйлики с пожизненной инвалидностью отнимают возможность выжить другим детям с менее тяжелыми и распространенными заболеваниями
Интересно когда крики браво утихнут дав возможность включиться мозгу.
Тапки ловлю

[куршская коса]

Пожизненно Спираза. Есть ещё один препарат,он однократный. Но стоит как два самолёта. Но вводить его надо в определенном возрасте. Поздно уже мальчику. А девочке Милане ,которой полтора года на него сборы ещё идут,не останавливаются пока. Дело а том, что на введение этого препарата врачи должны иметь лицензию. Или в Америку лететь. Но не в нынешних условиях. Не знаю точно,но подозреваю кто-то из врачей областной прошел обучение. Деньги -то на спиразу выделил губернатор давно ,а ввели только сейчас.
Потому что шли разговоры что не продаст Америка препарат наобум. К себе приглашали или врача на учебу или пациента. В России не было и нет такого препарата.
Я писала как-то о двух взрослых уже братьях с таким заболеванием. К сожалению младший умер ,сорок дней уже прошло ,страниц лежачий с трахеостомой, сам не дышит,на ИВЛ. Больше года уже.

[куршская коса]

Я очень стесняюсь но...
В России общее количство детей с СМА около 900 человек.
А как же детям с другими болезнями выжить?
СМАйлики с пожизненной инвалидностью отнимают возможность выжить другим детям с менее тяжелыми и распространенными заболеваниями
Интересно когда крики браво утихнут дав возможность включиться мозгу.
Тапки ловлю

Света,ну ты что...у родителей появилась надежда. И у ребенка шанс.

[ruslana]

Пожизненно Спираза. Есть ещё один препарат,он однократный. Но стоит как два самолёта. Но вводить его надо в определенном возрасте. Поздно уже мальчику. А девочке Милане ,которой полтора года на него сборы ещё идут,не останавливаются пока. Дело а том, что на введение этого препарата врачи должны иметь лицензию. Или в Америку лететь. Но не в нынешних условиях. Не знаю точно,но подозреваю кто-то из врачей областной прошел обучение. Деньги -то на спиразу выделил губернатор давно ,а ввели только сейчас.
Потому что шли разговоры что не продаст Америка препарат наобум. К себе приглашали или врача на учебу или пациента. В России не было и нет такого препарата.
Я писала как-то отдвкх взрослых уже братьях с таким заболеванием. К сожалению младший умер ,сорок дней уже прошло ,страниц лежачий с трахеостомой, сам не дышит,на ИВЛ. Больше года уже.

2 самолета стоят 2 500 000 долларов. Укол однократный. Если одному ребенку вводить спинразу до 18 лет то это обойдется дороже милионов на 150 чем однократный укол

Но остальным детям хренушки останутся. Может пора об этом подумать?

[куршская коса]

2 самолета стоят 2 500 000 долларов. Укол однократный. Если одному ребенку вводить спинразу до 18 лет то это обойдется дороже милионов на 150 чем однократный укол

Но остальным детям хренушки останутся. Может пора об этом подумать?

Ты это кому предлагаешь? Подумать в смысле? Мне что ли. Однократный укол почему-то консилиум отверг. Пока. Есть наверное причины и риски.

[ruslana]

Света,ну ты что...у родителей появилась надежда. И у ребенка шанс.

кос ты серьезно? Пожизненно остаться инвалидом? Который не может ходить двигаться и дышать
И да.. В каком состоянии была девочка? Какого типа СМА? И Она не выздоровеет она в таком же состоянии проведет всю жизнь.

[ruslana]

Ты это кому предлагаешь? Подумать в смысле? Мне что ли. Однократный укол почему-то консилиум отверг. Пока. Есть наверное причины и риски.

данный препарат не почему то отвергнут. А потому что он не зарегестрирован в РФ как лекарственное средство. На основании клинических испытаний он эффективен только для детей у которых еще не было клинических симптомов. Т.е. В младенчестве он еще может помочь
А подумать я предлагаю всем. И тебе тоже. Что не стоит так пропагандировать темы со СМА. Откланиваюсь на этом

[Планета Шелезяка]

  когда уже придумают как лечить все эти болезни, синдромы, вирусы и все подобное

[куршская коса]

кос ты серьезно? Пожизненно остаться инвалидом? Который не может ходить двигаться и дышать
И да.. В каком состоянии была девочка? Какого типа СМА? И Она не выздоровеет она в таком же состоянии проведет всю жизнь.

Для неё как раз есть шанс. И он большой. Она будет и дышать сама,сейчас же дышит. И ходить. Пока она только ползает и ходит за ручку. Просто устаёт быстро. Слабость.

[бегемот05]

Страшно все это бог не дай с таким столкнуться но как у родителей надежду отнять? и право на жизнь у ребенка я не знаю Может быть настанет время когда все это научатся лечить